自我管理在癌因性疲乏病人的应用

导语：自我管理在癌因性疲乏病人的应用一文来源于网友上传，不代表本站观点，若需要原创文章可咨询客服老师，欢迎参考。

摘要：综述基于计算机决策系统、网络平台、移动程序及微信平台的互联网干预在癌因性疲乏病人自我管理中的应用现状、发展前景及挑战，以期为互联网在癌因性疲乏病人的自我管理和康复中应用的推广提供参考。

关键词：互联网；自我管理；癌因性疲乏；综述

癌因性疲乏（cancer－relatedfatigue，CRF）是由癌症及其治疗引起的常见疾病，其发生率高达75％～85％［1］。美国国立综合癌症网络（TheNationalCom－prehensiveCancerNetwork，NCCN）将CRF定义为身体、情绪和／或认知衰弱或疲劳的一种痛苦的、持续的、主观的感觉，与体力活动不呈正相关，严重干扰身体的一般功能［2］。CRF严重影响病人及其家属的身体和心理状况、家庭和社会功能以及对生存质量的满意度［3］。癌症幸存者被期望在管理他们的健康和幸福中扮演积极的角色，但大多数人在处理压力和疲劳方面表现出较低的自我效能［4］。随着社会发展，互联网已经成为健康相关信息［5］的一个关键来源。基于网络的自我管理干预的一大优点是其潜在的广泛性、易访问性、可用性和匿名性［6］，而且它是一种远程交付的低成本方法。因此，本研究旨在分析国内外互联网在癌症病人疲乏自我管理的研究现状，以期为互联网在癌症疲乏病人中的推广和管理提供借鉴。

1CRF病人的自我管理

癌症病人必须应对各种身体症状、心理、社会和生存问题以及与癌症及其治疗相关的生活方式问题。CRF仍然是癌症病人最常见、最严重、最痛苦和最难以控制的症状［7］。以病人为中心的护理的一个方面是鼓励自我管理［8］。自我管理是一种健康行为，是指通过病人的自身主导行为来保持和增进自身健康，能管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身情感、社会和人际关系的影响，并能持之以恒地治疗自身疾病［9］。研究证明，CRF的病人在自我管理下对身体康复具有积极作用［10］。CRF自我管理以病人为主导、卫生专业人员为辅，减轻CRF程度，提高生命质量。

1．1国外CRF病人的自我管理

国外CRF自我管理已较成熟。Raymond等［11］调查研究显示，即使是晚期癌症病人，仍然希望使用一些行为来控制他们的疲劳程度。Hoffman等［12］对37例术后非小细胞肺癌进行6周的自我管理步行与平衡运动，病人每天记录实际运动，每周制订运动计划，护士进行干预及回访，降低了术后病人的疲劳程度。Kwekkeboom等［13］对164名接受化疗的晚期癌症病人实施行为9周认知行为策略（cognitive－behavioralstrategies，CBS）提供了12个CBS，包括3个以症状为中心的想象练习、3个令人愉快的自然想象练习、3个放松练习和3个自然录音。这些策略持续5～25min，没有音乐背景，病人被要求每天至少练习一种策略或根据需要练习，并将其记录在日记中，减轻病人CRF的痛苦。CRF的管理是复杂的，可能涉及药理学和非药理学策略的组合［12］。非药理CRF管理策略包括心理社会干预措施（如咨询、教育、认知行为治疗、压力管理和解决问题）、补充和替代疗法（如按摩和中药）、体育锻炼干预措施（如在家或在指导下进行有氧运动、阻力训练、舞蹈和瑜伽）［14］，以促进癌症病人生命质量的提高。

1．2国内CRF病人的自我管理

国内CRF自我管理近年来发展较快。李朵朵等［10］研究证实，良好的自我管理，对癌症病人生命质量具有积极作用。丁金霞等［9］通过评估、个性化指导及病人“自我管理辅助手册”的记录，有效地减轻化疗期间胃癌病人的CRF症状。有学者将思维导图、分级护理、延续护理、Orem理论等联合自我管理模式应用于癌症病人，缓解CRF的症状［15－18］。但研究中多以评估、身心指导、健康宣教和定期电话随访为干预策略。

2基于互联网的自我管理在CRF病人中的应用

2．1基于计算机决策系统

Willems等［19］对来自21所荷兰医院的癌症幸存者实行基于网络的计算机定制KankerNazorgWijzer（KNW）的随机对照试验，通过KNW12个月的自我管理模块培训（重返工作、疲劳、焦虑和抑郁、社会关系及亲密问题、体育活动、饮食和戒烟），减轻了癌症参与者的疲劳感。KNW是Willems等［20］开发出的完全自动化和计算机定制的网络系统。在使用该程序前参与者需要填写1份基线调查问卷，以便进行调整。然后，参与者会收到个性化的建议，哪些模块值得他们关注。在一个模块中信息的细化将继续进行，最终形成一个个性化的行动计划。计算机决策系统带给病人最大的便利化，减轻了人力和物力，但目前参与到网络中的癌症病人类型存在较大的差距，KNW还需要进一步研究。我国基于计算机系统的管理应用较少，因其开发难度大、成本高，其可行性还有待研究。

2．2基于网络平台

网络平台为医疗照护及健康管理提供便捷的途径。Foster等［21］利用RESTORE互联网自我管理的干预策略，降低了CRF程度。RESTORE由5个阶段组成［21］：前2个阶段课程介绍CRF和建立管理目标；后3个阶段选择课程。后3个阶段选择课程包括：①饮食、睡眠、锻炼、家庭和工作生活；②思想感情；③与他人交谈。病人可以选择完成所有可用的课程，或者花更多的时间在对他们来说最重要的领域，有组织的活动贯穿始终，包括目标设定、目标实现和疲劳程度的自动定制反馈以及病人故事的视频，并完成疲劳日记。Bruggeman－Everts等［22］对167例癌症疲劳病人进行随机对照试验，随机分成物理治疗师引导的步行活动反馈治疗组、心理学家指导的基于网络的正念认知治疗组和接收心理教育邮件组3组。3组病人在治疗师的引领下通过为期9周的自我干预、自我报告及信息反馈，其中以网络为基础的步行活动和正念认知治疗降低了癌症病人疲劳的程度。Corbett等［23］建立在线行为认知疗法干预CRF的REFRESH网络平台，引导80例癌症病人进行8周的在线干预，通过制订个人管理方案，学习网络课程，降低CRF。Carl－son等［24］通过为期12周的在线团体正念癌症康复课程，连续几周提供55min的实时互动课程，病人每天在家进行各种正念练习，每次30～45min，降低癌症病人化疗后的疲劳。Steel等［25］对261例晚期癌症病人和179名家庭护理人员进行6个月的基于网络的协调护理模式的随机对照试验，干预组通过网上自我管理策略、与护理协调员见面和电话随访，干预组疲劳程度明显下降。Yun等［26］对癌症病人进行基于互联网的教育计划，通过12周网络页面的7个教育，包含基于跨理论模型的个人定制部分（体育活动、睡眠卫生和疼痛控制）和基于认知行为治疗模型的教育部分（一般介绍、节能、营养和痛苦管理），加强癌症病人CRF的自我管理。国外基于网络平台进行CRF自我管理的研究较为成熟，我国目前尚处于初步发展阶段。目前基于网络平台的疾病管理系统在乳腺癌病人中得以应用［27］，但关于CRF研究未见报道。互联网可以以一种低成本的方式接触到大量的人口，为医护患及病人之间提供一个交流平台，可为更多CRF病人提供科学有效的个性化管理，但网络平台的开发及合理设计需要多中心协助完成。

2．3基于移动应用程序

移动卫生技术可以鼓励病人自我管理其健康行为，是提供支持性护理的可行、可接受和有效的方法。Henshall等［28］开发了iEXHALE程序（基于经验和理论的运动APP），主要运用于肺癌病人，增加锻炼活动，改善疲劳、呼吸困难和抑郁症状。Spahrks等［29］利用Untire的移动程序对164例中重度的癌症疲劳病人进行24个月的随机对照试验。APP每日推荐应用程序，每日计划包括4个部分：①我的主题；②我的锻炼；③一天的提示；④我的身体活动。结果显示Untire的自我管理应用程序对减少CRF具有有效性。Untire程序已成为包罗万象的自我管理电子健康计划，以应付癌症相关的疲劳［30］。Huberty等［31］对128例骨髓增殖性肿瘤病人行移动冥想应用程序的质性研究，使用平静APP和10％快乐APP，研究显示平静APP更有吸引力，并认为冥想有利于影响心理健康、睡眠和疲劳。CRF自我管理的APP开发以国外为主，少数APP在苹果手机上可以使用，但因文化背景的差异是否适合我国癌症病人，还值得探讨。我国对CRF的移动应用程序研究未见报道，但在乳腺癌术后康复管理中运用“居家管理”APP，可促进病人康复，提高病人生活质量［32］。移动大数据时代中大多数癌症病人拥有移动电话，经常使用移动应用程序，并通过移动应用程序获取支持性护理信息，且网络的信息快速传播，病人可以花费较少的时间和精力参加治疗。

2．4基于微信平台

微信是人们信息传递和分享的手机智能平台，是目前我国基于互联网自我管理的一项技术。李凌等［33］对106例乳腺癌术后病人进行5个月的干预研究，利用微信公众号进行健康教育和延续护理，建立了3个板块（康复百科、个人中心、答疑解惑），结果显示干预后干预组比对照组的疲劳程度更低。徐清华［34］利用微信运动对96例老年肺癌病人进行为期4周的干预研究，通过步行训练后干预组疲乏程度及生活质量较对照组有所改善。刘旻等［35］用微信群结合奥马哈系统对80例肺癌进行3周延续护理干预，结果显示干预后干预组较对照组疲乏程度有所减轻。通过微信平台，为医护患提供便捷的沟通场所和全方位的自我管理。微信是我国国民常用的网络APP平台，基于微信平台CRF自我管理，其可行性高，但制订科学、有效的管理模式还需要进一步探讨。家属作为癌症病人主要照顾者，部分病人自我管理的完成需要家属协助，是否纳入家属进入研究还需进一步探讨。

3互联网在CRF病人自我管理中的应用前景和挑战

3．1互联网在CRF自我管理中的应用前景

通过互联网手段，越来越多的人获取与健康相关的信息，利用网络得到医疗治疗和服务。医护指导下的互联网自我管理是一种更灵活、更低门槛的方法。Huang等［1］Meta分析表明，基于互联网的自我管理，不仅可以降低癌症病人疲劳程度，还可以缓解其抑郁、焦虑，提高其睡眠质量和生活质量，且基于互联网的自我管理计划在管理癌症病人的身体症状方面比一般医疗保健更有益。基于网络的远程干预是一种结合智能控制技术和现代医学来监测病人依从性的新方法［36］，互联网的发展，促使全球医疗信息共享，在家也可以制定出个性、有效的自我管理。基于互联网的自我管理，提高病人对CRF的认知、应对及自我监控，促进居家护理的发展，提高生命质量；网络医疗也可以作为未来CRF病人自我管理中的补充疗法。

3．2互联网在CRF自我管理的挑战

互联网在CRF自我管理还面临很多挑战：①互联网的自我管理在CRF的研究尚处于初步构建和可行性试验中，还需要进一步扩大样本量去探索互联网在CRF自我管理中的干预效果；②自我管理平台及程序构建，需要多中心共同合作和开发，其过程是复杂的，必须科学、严谨及合理，且需要考虑经济效益和社会效益；基于互联网的自我管理形式较多，每个CRF病人对互联网平台的自我管理喜好不一；③对于老年及文化水平低的病人和网络未普及地区实施具有一定难度；④CRF自我管理不仅需要医护人员参与，还需要家属参与合作，实现自我管理的最好效果。

作者：蔡星草