孤独症康复训练计划范文

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孤独症康复训练计划

篇1

【关键词】 家庭康复训练模式;儿童孤独症;效果

DOI:10.14163/ki.11-5547/r.2015.30.212

孤独症也被称为自闭症, 因多种生物因素导致大脑发育出现障碍[1]。儿童孤独症尚无特异性治疗, 多是通过教育训练促进患儿认知功能、语言功能等。本文以30例儿童孤独症为研究对象, 采取家庭康复训练模式, 恢复效果良好, 现报告如下。

1 资料与方法

1. 1 一般资料 60例儿童孤独症在2012年6月~2014年1月来本院就诊, 与中国精神障碍分类与诊断标准(第3版)中孤独症相关标准相符[2];其中男34例, 女26例;年龄2~7岁, 平均年龄(3.6±0.5)岁。按照康复训练方式不同分为观察组和对照组, 各30例。两组患儿一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05), 具有可比性。

1. 2 训练方法 观察组患儿给予家庭康复训练模式治疗。家长带领患儿积极参加医院孤独症训练中心举办的亲子训练, 同时可在家庭中开展, 其训练内容包括:孤独症基本知识、训练方法(ABA训练、引导式教育、感觉综合训练等)、行为问题处理等。ABA训练可行一对一训练, 手把手教学, 家长重复多次活动, 需要患儿能够学会并可记录。逐渐从一对一教学活动开始小组上课, 逐渐增强患儿的社会适应能力。引导式训练可以小组训练模式, 包括患儿的体能、语言、社交、性格等, 将知识、动作、语言相互联系, 将复杂动作分为简单步骤, 以儿歌语言贯穿整个动作。感觉综合训练中, 先行综合检测患儿感觉, 明确其中问题, 根据其结果制定感觉综合训练计划, 选择合适训练器械及训练量等, 使患儿在玩乐中根据各种感觉综合训练刺激患儿本体、视觉、听觉、触觉等。为家长制定家庭培训计划及康复训练教具, 每天训练时间需在5 h以上, 1周不得少于6 d。每3个月到训练中心评估, 并为下阶段的训练计划进行制定。为期12个月。

对照组给予机构康复训练模式。患儿于训练中心接受12个月的常规康复训练, 包括个别式训练、小组训练、集体训练等, 4 h/d, 5 d/周, 训练内容与观察组相同。

1. 3 观察指标[3] 根据《孤独症患儿发展评估表》, 包括感知觉(55项)、粗大动作(72项)、精细动作(66项)、语言与沟通(79项)、认知(55项)、社会交往(47项)、生活自理(67项)及情绪行为(52项)8个方面, 每项1分, 分数越高, 改善程度越好。

1. 4 疗效判定标准[4] 根据患儿发展评估评分, 显效:治疗后评分较之前提高16分以上;有效:治疗后评分较之前提高8~15分;进步:治疗后评分较之前提高1~7分;无效:治疗前后评分无变化。

1. 5 统计学方法 采用SPSS18.0统计学软件对数据进行统计分析。计量资料以均数±标准差( x-±s)表示, 采用t检验;计数资料以率(%)表示, 采用χ2检验。P

2 结果

2. 1 两组患儿治疗显效率对比 观察组治疗显效率为76.7% (23/30), 即显效23例, 有效5例, 进步2例;对照组治疗显效率73.3%(22/30), 即显效22例, 有效6例, 进步2例;两组对比, 差异无统计学意义(P>0.05)。

2. 2 治疗前后指标改善情况对比 观察组治疗前感知觉(24.3±5.6)分、治疗后(37.4±6.4)分, 粗大动作(45.3±6.8)分、治疗后(64.7±4.8)分, 精细动作(36.3±5.2)分、治疗后(46.9±8.2)分, 语言与沟通(48.1±6.2)分、治疗后(68.9±5.2)分, 认知(28.1±6.8)分、治疗后(42.6.1±4.3)分, 社会交往(20.3±4.8)分、治疗后(35.9±5.7)分, 生活自理(28.9±6.7)分、治疗后(47.9±7.3)分, 情绪行为(23.8±4.7)分, 治疗后(42.6±5.1)分;对照组治疗前感知觉(25.0±5.1)分、治疗后(37.6±5.1)分, 粗大动作(44.6±7.1)分、治疗后(65.1±5.2)分, 精细动作(36.0±6.1)分、治疗后(45.3±7.0)分, 语言与沟通(47.3±5.8)分、治疗后(69.0±4.8)分, 认知(27.9±6.0)分、治疗后(42.0±4.4)分, 社会交往(21.6±4.0)分、治疗后(34.8±4.7)分, 生活自理(27.6±7.2)分、治疗后(45.1±6.5)分, 情绪行为(24.8±7.5)分, 治疗后(41.9±5.6)分。两组患儿治疗后感知觉、粗大动作、精细动作、语言与沟通、认知、社会交往、生活自理及情绪行为评分均较治疗前明显提高, (P0.05)。

3 讨论

孤独症在目前属于精神发育障碍性疾病, 存在社会交往、认识功能及言语沟通发育偏离, 大多数患儿无法更好融入社会生活中, 同时其身心健康、生活质量也大幅度降低, 在很大程度上家长也需要承受较大的心理负担及生活负担。患儿孤独症的发生, 其发生机制较为复杂, 以脑部损伤为常见原因, 且孤独症患儿脑部整合功能网络缺陷, 对事件无法处理整合, 难以对一个场景的内容、数字、文字进行想象, 也难以与他人交流。对患儿孤独症的治疗, 尚无特异性治疗, 多是采取行为干预及教育训练, 对患儿行为、语言、感知、社交等进行训练教育, 以此改善患儿综合行为等。通常康复训练, 可促进患儿智力发育, 提高其生活自理能力及独立生活能力, 改善生活质量。

现今大量资料显示, 患儿孤独症的发生率呈逐年增长趋势, 数百万家庭面对患儿孤独症、经济压力及精神压力显著增加[5], 对其及时采取康复有效训练, 对促进患儿积极身心发展及减轻家庭负担起到显著意义。机构康复训练模式可通过各种情景, 加强孤独症患儿的生活自理和社会交往能力。家庭康复训练是患儿在家庭生活中, 根据机构中心为患儿制定的康复训练计划, 充分利用家庭资源及社会资源, 在日常生活中创造机会, 使患儿能够提高社会交往能力及生活自理能力。在此次研究中观察组治疗显效率76.7%与对照组的73.3%对比, 差异无统计学意义(P>0.05);两组患儿治疗后感知觉、粗大动作、精细动作、语言与沟通、认知、社会交往、生活自理及情绪行为评分较治疗前明显提高(P0.05)。由研究结果可以看出, 家庭康复训练与机构康复训练模式均可提高患儿治疗效果, 其应用效果显著, 家庭康复训练模式可显著提高患儿感知觉、粗大动作、精细动作、语言与沟通、认知、社会交往、生活自理及情绪行为, 与机构康复训练无较大差异。

机构康复训练, 社会需求大, 费用昂贵, 且部分康复服务无法满足患儿康复需求, 家庭需要承担较大的经济负担, 使大部分患儿无法完整接受康复训练。因此通过家庭康复训练模式, 对家长的培训, 在家庭环境中实施康复训练, 节省了经济成本, 并可在最大程度上利用家庭资源, 提高患儿的康复效果。且在患儿日常熟悉的家庭生活环境中, 可消除患儿陌生感, 提高患儿兴趣, 提供情景与练习机会, 增进患儿行为, 发挥家长的主观能动性, 促进患儿社会动机的激发, 可显著改善患儿症状。

综上所述, 对孤独症患儿采取家庭康复训练模式治疗, 可明显改善患儿自理能力, 提高其社会交往能力, 具有较高的应用价值, 值得临床肯定与推广。

参考文献

[1] 于献英, 朱宏伟, 张桂欣.日常生活环境变换对患儿孤独症康复训练的影响.河南医学研究, 2014, 23(8):101-103.

[2] 俞宁, 彭建军.高压氧治疗对患儿孤独症康复训练的影响.临床儿科杂志, 2010, 28(7):686.

[3] 肖秀云, 杨峰, 崔丽霞. 培训联合家庭康复训练模式治疗患儿孤独症的疗效观察. 护理实践与研究, 2015, 12(5):88-89.

[4] 严愉芬, 韦永英, 陈玉华, 等.针刺对患儿孤独症康复训练的影响.中国针灸, 2007, 27(7):503-505.

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智障儿童语言障碍训练策略患有孤独症智障的儿童不但智力方面有所欠缺,往往都伴随患有其他疾病,其中语言方面的障碍是一种最为普遍的现象。孤独症智障儿童语言障碍使他们不能够清晰的表达出自己的意愿和想法,无法与常人进行正常有效的交流,失去了人与人之间的沟通机会,这样使得其他在各种残疾表现的更为明显,被社会这个大家庭所排斥在外。在这样的世界里生活让那些孤独症智障儿童更加自卑,对生活也没有信心和希望。所以,对于这些儿童而言,搞好语言康复训练尤为重要。

一、孤独症智障儿童的语言障碍表现

很多重度的孤独症智障儿童在语言的表达上都有欠缺的地方。他们的发音器官虽然正常,可是在阅读连续的词语上一般都说不清楚,只能清晰的发出单个的字词,对于连续的三个字或者四个字的词语很难说出。在语言方面可以明显看出他们存在发展缓慢的缺陷,对于语言的理解和表达都明显低于正常发育的儿童。正因为这些原因,在他们的成长过程中的所掌握的词汇也相对贫乏而且质量不高,在表达自我意识时语法简单,很多情况下表意不清。还有另外一个特例的情形,就是孩子自己想要表达得可以很清楚的表达出来,说得到也很流畅,但是要是自己的不想表达的无论如何去加以引导都难以完成,他们也不会理会老师的引导和启发,这样的情况是最让老师和家长头疼的。

二、孤独症智障儿童的语言训练策略

对于轻度和中度的孤独症智障儿童在语言方面的障碍如果得到良好的训练是可以康复的,这需要家长的和老师的共同努力,否则孩子最终也会失去康复的可能。

1.利用周边环境激发孩子语言表达的动机

很多孤独症智障儿童对语言学习了无兴趣的最主要原因是说话的动机薄弱,对语言的表达没有兴趣。很多孩子听到别人提出的问题时表现出不理睬,让人很难了解到他是听到了不理解还是就没有听到问题,还有个别的孩子即使会说话也不说。所以,在对于这样的特殊孩子进行训练时首先要了解他们的需求并且尽可能去满足他们,因势利导去激发孩子们的说话动机,在个别场景下即使我们明白了孩子的意图也先不去满足他们,刺激他们把自己的意思表达的更完整,让学生们确实体会到语言表达的重要作用。比如在用餐的过程中,我们要求孩子先说出今天所吃的饭菜名称然后再卡是吃饭。当孩子想要一个玩具的时候要求孩子必须先说出所要物品的名字然后才可以给他们。只要我们把握好引导的时机,对孩子在语言训练中加以正确的引导和启发,相信孩子们一定会喜欢上语言表达。

2.在语言训练的过程中强化语言刺激训练

对待孤独症智障儿童教师要有针对性的进行语言训练,通过实践中的表达经验让学生积累语言知识。对于语言的学习,只有多听多看才可以做到多说。语言的表达是随时随地的,有很多的孩子虽然不喜欢说话,但是从单字的发音到简单的语言表达是都可以掌握的,需要的学习过程也不是很长,这就说明只要对孩子运用正确的语言训练方式,孤独症智障儿童的语言表达是可以得到良好刺激并最终完全激发出来的,经过语言的培养和训练,表达能力也可以得到进一步提升。比如教师与孩子在一起时,把正在做的工作用语言表达出来,引导孩子百语言和所做的动作联系在一起,丰富了孩子们的知识层面和生活经验,在说的过程中,用不同的语调表达出名字和动词的区别,增加动作的强度,这样就可以给孩子留下更为深刻的印象,久而久之在孩子的脑海中就会形成一定的经验了。

3.联系日常生活实际完成语言康复训练

在对孤独症智障儿童进行语言康复训练的过程中,我们要不断摸索他们的具体语言张爱表现,与孩子多进行心灵上的沟通,了解他们的兴趣所在,找到他们心里最为关心的热点问题,从而生层次的激发他们的说话欲望。例如在对他们进行语言训练时可以从身边的日常生活做起,从与他们生活息息相关的周边事物做起。我们在康复训练中就有这样一个非常成功的案例,一个学生平时的话语很少,但是非常喜欢跑步,在常规的语言训练中即使教师再引导他们也难以开口,但是在一个周末,当所有的孩子都被接走了,只剩下他自己时,老师对她说:“今天妈妈有事,不来接你了。”他却迅速的回答了句:“爸爸呢?”“爸爸也不来了。”就这样,从一个简单的生活场景开始你一言我一语的说了起来。从这次以后每次放假回家他都会过来用简单的语言表达出自己的意思,现在在日常生活中已经完全可以用简短语言表达自己的意思了。对于简单的问题也都可以回答出来。

三、孤独症智障儿童语言训练当中的扩展训练

语言的扩展训练主要是在对孩子进行语言训练中,把简单的字连接成词,再把词语扩展为句子。这样的训练模式对于岁数较小的孤独症儿童语言训练十分有效,比如我们再进认读字词的课程的训练中,教孩子学习“鞋”字,老师出示实物“鞋”,让孩子学会这个字的发音之后,利用看图说话的方式引导学生认识各种鞋类,比如皮鞋、拖鞋、凉鞋等,最后让学生们互相观察周围的同学穿的是什么鞋,利用语言句子的方式表达出周围的某某同学所穿的鞋子,这样既有利于巩固所学的字词,丰富了学生的词汇量,又增加了运用语言的概念,从而达到提高说话能力的目的。

综上所述,作为特教教师,在平时的教育教学中,要时刻把握学生语言训练的时机,有步骤、分阶段地对智障儿童进行交叉训练,因势利导,触动他们说话的兴奋点,使他们逐渐从不愿说到敢说、想说、会说、争先恐后地说,从而提高口语水平,补偿他们的语言缺陷。

参考文献:

[1]王永红.运用感觉统合疗法开发中度智残儿童学习能力的研究.粤港澳弱智人士康复服务研讨会.

[2]张爱芬.中重度弱智学生体育康复课模式探求.粤港澳弱智人士康复服务研讨会.

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人才是最重要的生产力。为了保证康复项目的实施质量,中心从强化服务意识、提升服务水平、优化康复质量等方面入手,不断提高康复师团队服务能力。

1. 抓职业精神培养,树立良好团队形象。大力倡导“敬业、博爱、兢业、进取”的职业精神,鼓励敢为人先,力创佳绩。结合党的群众路线教育实践活动,加强政治理论和先进人物事迹学习,培养岗位责任意识。结合上门康复指导服务,开展访贫问苦活动,增强爱心奉献意识。强化制度引领,进一步完善了《康复中心奖惩办法》,制定了《康复中心月度爱心奉献奖励制度》,从优化服务细节入手,促进康复师职业精神的养成。

2. 抓业务技能培训,提升康复服务能力。康复水平和质量是康复中心提高儿童参训率和有效率的重要保证。中心通过加强投入,落实举措,不断提升康复工作的能力。一方面,主动派出多名康复师外出进修。通过参加上级残联组织的孤独症、低视力、智力、肢体类康复治疗和辅具使用等专业培训,不断提升业务水平。另一方面,注重强化中心内部培训。坚持好每周五下午集中开展的业务学习制度,做到“五定”,即定教研时间、定教研地点、定专人负责、定教研主题、定学习要求;确保培训活动正常化、形式多样化、主题系列化,突出评估这一重点,强化实践意义。另外,不定期开展机构间业务活动。每年12月份与常州天爱儿童康复中心开展教学研讨活动。

3. 抓学历资质进修,提高员工素质层次。我们努力引导员工学习,通过员工工资结构规范化,并将学历和职称与工资水平挂钩,鼓励康复师参与学习进修和资质考试,并对外出学习人员主动关心,协调安排好工作。今年就先后安排4人去南京儿童医院进行为期2个月的脱产培训。目前,康复中心10名康复师中,本科5人,本科在读3人。

4. 抓志愿服务队伍建设,服务日常工作。我们在中心幼儿园、特校、区人医、区中医院发展近20名志愿者,对中心日常工作,尤其是开展引导式教育起到积极作用。我们注重加强志愿者管理,建立起有关档案。

“为每一位残疾儿童的明天着想,为每一个残疾儿童家庭排忧解难”,这是中心员工的共识。中心强调:“中心无闲事,事事训练人。”中心坚信:康复细节决定成败,康复质态决定口碑。

1、规范实施项目训练。中心坚持“项目训练课程化管理”。具体做到“四定”:(1)为每一位服务对象定制个性化训练计划。每一位儿童每次来中心至少参加4个以上项目的训练,确保上下午都能接受训练。(2)为所有项目定好训练时间。(3)为每一位参训儿童定好参训课表。(4)为每一个项目训练定好阶段目标。目标上墙,家长人手一份。

2、着力抓好机构训练。务实做好现状评估,将新进中心的儿童现状录好视频保存,坚持由负责儿童康复的各位老师集体评估,认真制定个性康复训练计划,积极开展项目训练,定期留下训练视频,定期进行训前训后对比达标检测,适时调整训练计划,坚持儿童家长参与训练,年末聘请专家规范认真开展评估。

3、深入开展“优质服务千里行”活动。对全区各乡镇确有困难不能来康复中心参训的儿童,中心坚持常态指导,上门回访服务。从2012年起,中心一直持续开展“优质服务千里行”活动,利用暑假和寒假时间将康复师分成几组下乡上门回访指导。在回访前,康复师做到先电话联系家长,告之上门回访时间。在回访中,请各镇康复室人员陪同中心康复师深入村组,上门入户,了解儿童康复实际情况,对照其具体现状,制订相应的家庭康复计划,发放相应康复器材,现场指导家庭康复器材的安全使用。平时要求镇康复室人员定期上门指导,康复师电话随访,每月电信发送相应的康复知识和训练计划,指导家庭训练,实施阶段评估,进行宣传沟通。此举既让有实际困难的儿童正常享受免费的康复服务,又积极宣传了康复训练的理念和知识,更树立了良好残联工作者形象。今年对家庭康复的72名残儿采取一年两次以上的上门指导、回访慰问方式,共发放慰问金近20万元。

4、搭建康复网站信息互动平台。为了让康复中心的服务伴随残疾儿童身边,中心投入近12万元,建起了康复中心网站及“康复服务信息平台”,向近100儿童家庭每户免费发放一部手机,给予200元话费补贴,享受集团内免费通话。经常与残疾儿童家长进行信息、通话联系,提供了宣传、沟通、咨询、指导等服务。今年康复中心发送给家长的各类信息有百余条。免费给76位家康残儿配备了平板电脑,为他们缴纳网络费,让家康残儿及其家长网上自由获取我中心康复训练情况,更好地进行远程家长培训及互动。

5、编制《康复课程流程》手册。智力组、肢体组、感统室、OT室老师各自整理形成自己的康复课程流程,认真梳理,形成文字内容,说出每天八节康复课程操作流程等,进一步提升康复项目训练规范化程度。

6、注重提供便民服务,拉近与家长的距离。为解决儿童家长电瓶车充电问题,提供了50个电瓶车充电插座,还免费提供四季校服、理发券、洗澡券、午餐、茶水、上下午副餐、针线包及简易药箱等,做到一切从残儿及家长的角度考虑,一手抓康复训练,一手抓便民服务,让残儿及家长感受到“家”的温暖。对在机构康复训练的残儿,每年为他们办理免费意外伤害保险,最大保额3万元;每月补助100元,今年共补助了139名在各类康复机构康复训练的残儿,共发放补助金166800元。同时实施临时救助,全区共实施救助10人次,共发放慰问金1万余元。

7、加强残儿安全保护管理,确保无责任事故。儿童安全保护重于泰山,区康复中心牢固树立安全第一的思想,成立安全督导小组,实行专人负责,并签定责任状。充分利用每周五学习、每月

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【关键词】 综合干预治疗;针刺疗法;儿童孤独症;疗效分析

doi:10.3969/j.issn.1004-7484(x).2014.04.042

文章编号:1004-7484(2014)-04-1842-02

儿童孤独症Childhood Autian(CA)是广泛发育障碍中最常见的一种发育障碍,起病于3岁以前,男孩多见。主要以社交障碍、语言交流障碍、行为障碍为主要临床表现[2]。在康复治疗过程中发现,这类患儿早期主要是由于对外在反应模式的异常和基础学习能力的不足或缺陷,妨碍了信息的输入、处理和输出[3]。其发病原因尚不明确,无特效治疗药物,国内外公认综合康复治疗是改善孤独症患儿预后的重要措施[4-5]。患儿常以无语言或语言发育滞后[6],呼名不应,不听指令为首要就诊原因。该病预后较差,给社会及患儿家庭造成极大负担,临床治疗主要以改善症状,提高交流能力及生活能力为目标。

1 资料和方法

1.1 一般资料 来自于2012年3月――2013年6月在我院儿童康复科治疗的40例儿童孤独症患儿,符合CCMD-3孤独症诊断标准,其中男37例,女3例,年龄2-5岁,男女之比为37:3,男孩明显多于女孩,训练时间为6个月。

1.2 方法 治疗前对所有的患儿进行ABC及心理教育量表(Psycho Educational Profile,PEP-3)评估,治疗6个月后使用相同评定量表再次进行评估,对治疗前后效果对比。治疗方案以结构化教学理念为基础,根据治疗前评定结果制定,针对患儿注意力、认知、模仿等障碍,采取步骤分解、根据从易到难的原则,制定个体化训练方案,主要方式为DTT回合式教育,反复强化,训练孤独症患儿固定模式的指令听从及认知,其中辅以行为分析法技巧,行为方式确定后,进行适当的泛化,增加指令的方式。出现或有模仿发音的患儿,可直接诱导主动发音。感觉统合治疗分一对一和小组课两种形式,初次进行感统统合治疗的患儿,给予一对一指导,首先适应训练环境,随着接受能力的提高,逐渐融入感统小组课中,增加训练的兴趣,在小组课上延伸开展互动、模仿、游戏等训练科目,以提高协作、交流、表现的机会,改善社交能力。以上各训练过程中给予适当的正强化、负强化、厌恶等手段。针刺所选穴位参考“靳三针疗法” [7]之“自闭八项”。针刺取穴为四神针(百会前后左右各1.5寸)、智三针(神庭、本神)、定神针(印堂、阳白上5分)、语言一区、语言三区、脑户,点刺手智针(内关、神门、劳宫)、涌泉、通里。有语言模仿及表达者去脑户,加风府、风池;语言合并智力落后加心腧;多动、脾气暴躁者加肝腧;肥胖、舌苔厚、喉间有痰者加丰隆等。以上穴位根据患儿情况适当加减。

1.3 统计学分析 应用SPSS18.0软件包进行统计学分析,用配对资料t检验比较治疗前后ABC及PEP-3中的分项目。

2 结 果

治疗前后患儿家长自测ABC量表得分降低(P

3 讨 论

3.1 分解式操作教学(Discrete Trial Training-DTT)是应用行为分析法(Applied Behavior Analysis,ABA)框架下的一种教学方法,用于特定的时间和封闭的环境内,专注教授某种特定概念或技能。DTT的主要特点包括:细分化、反复练习、无错误教学和使用强化手段。对于自闭症孩子,将概念或技能细分,然后重复练习,是一种练习新技能、了解新概念的有效模式。DTT“设计”痕迹明显,过于机械化,持续调动孩子学习动机、激发孩子学习兴趣、保持孩子注意力对老师是一项重大挑战[8]。我们在训练中根据每位患儿的智力水平、语言、认知、行为等方面能力制定训练计划,分步骤,一步步的进行一对一治疗,对所掌握的内容进行反复练习,又称“回合式教学”。初次接触康复训练的孤独症患儿,首先完成准备学习技能,如“坐好、手放好、看我”等,患儿能坐好、出现简单配合,听指令是训练的前提。再根据评定结果,分析患儿所处的水平,制定有针对性的训练课程,通过以上措施能提高患儿认知、社交能力,减少多动、刻板行为的出现。

3.2 语言表达能力是人类的一种本能,孤独症儿童大部分都存在无有意义语言及语言发育落后的问题,他们开始说话的时间往往迟于同龄儿童,有些儿童尽管有少量语言,却不会运用,而且经常用词不当,有些无语言表达。因此,无法正确使用语言与他人沟通成了他们融入社会的最大问题。语言训练根据患儿所处水平,给予适当游戏引导、实物指认、模仿发音等训练方案,在言语理解及表达上会得到较好改善。对无语言能力或智力严重落后(DQ

3.3 大部分孤独症患儿伴随着不同程度的感知觉、本体觉等浅深感觉障碍,协调能力差等问题,感觉统合训练能使患儿的本体感觉与神经进行多次磨合、协调,能改善其视觉、听觉、触觉功能障碍及语言交流障碍。尤其是加强前庭功能的训练,使患儿中枢神经系统得到发展,对改善患儿对周围环境的适应能力和身体的运动能力有重要作用[9],可明显提高小肌肉协调、大肌肉运动能力。感觉统合小组课程由治疗师和患儿母亲共同完成,患儿母亲负责辅助患儿完成训练项目,进行鼓励和帮助,更能提高积极性。有关报道指出母亲的关怀和赞扬与孤独症患儿的症状缓解有关[10];小组课还能很好的培养孤独症儿童社交意识,提高社交能力。以上三项训练过程中,给予适当的强化物,能更好的调动患儿的积极性,提高注意力,增强治疗效果。同时强调,患儿的配合是行为训练的前提,提高患儿的注意力、积极性,强化物作用明显。

3.4 中医针刺方法治疗孤独症,效果得到证实[11]。四神针、智三针均位于头部,可起到填精益髓、提高智力、疏通脑络、改善肢体的协调及平衡的作用;定神针位于督脉和足少阳经,督脉直通于脑,足少阳经与肝经相表里,可平肝熄风潜阳,肝腧能调节肝气、疏通气机,减少多动行为,改善注意力不集中、脾气暴躁等症状,手智针、涌泉位于心经及肾经,心主神志,肾开窍于脑,能改善认知与交流。语言一区为运动性语言区,语言三区为感觉性语言区,通里为心经络穴,心主语言、神志,开窍于舌,与语言发育有关。心腧主神,调节情志;风府、风池等可改善脑部血液循环,促进大脑发育。以上穴位结合,提高认知、理解能力,肢体运动功能,促进言语功能和智力的提高,减少注意力不集中、多动及刻板行为的发生。中医针刺治疗以调神、养神、定神为主。

3.5 ABC家长评测量表分析各项分值比较均P

4 结 论

分解式操作教学、语言训练、感觉统合治疗结合针刺疗法,方法实用,便于实施,经SPSS18.0分析,以上比值对比均具有统计学意义。儿童孤独症治疗不是单一方法的治疗,综合干预治疗效果明显[12]。经过PEP-3对治疗前后的评定对比,综合干预治疗结合针刺疗法治疗儿童孤独症疗效显著。

参考文献

[1] 金净,刘盈,孙丽静,刘业平.DTT联合感觉统合训练治疗儿童孤独症的疗效研究[J].中国妇幼保健,2011,26:204-206.

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[3] 陈夏尧,李丹,冬雪等.综合性康复训练策略用于学龄前孤独症儿童康复的研究[J].中国康复医学杂志,2012,27(1):68-70.

[4] Monday NI,Anthony CA,Muideen OB,et al.Assessment of knowledge about childhood autism among paediatric and psychiat-ric nurses in Ebonyi state,Nigeria[J].Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health,2011,5:1.

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[6] 刘静,徐琼,张颖,徐秀.儿童孤独症192例临床分析[J].中国儿童保健杂志,2011.19(3):278-280.

[7] 彭增福.靳三针疗法[M].上海科学技术文献出版社,2000.

[8] John O.Cooper、Timothy E.HeronWilliam L.Heward.应用行为分析[M]. 武汉大学出版社,2012.

[9] 张俊蕾,张会敏,李荣.感觉统合训练治疗孤独症的疗效[J].实用儿科临床杂志,2012.27(8).

[10] Smith LE,Greenberg JS,Seltzer MM,eral.Symptoms and behavior problems of adolescents and adults with autism:effects ofmother-chilfre-lationship quality,warmth,and praise[J].Am J Metard,2008,113:387-402.

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关键词 孤独症 精细动作 个案研究

中图分类号:R749.94 文献标识码:A

1 研究背景

孤独症是广泛性发育障碍的代表疾病,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性。目前为止,仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的原因,这给孤独症的康复治疗也带来了一定的困难。目前,治疗孤独症基本上都是采用多种方法综合治疗,而精细动作训练作为孤独症患者康复训练的重要方法之一,对康复治疗有着重要的意义。

精细动作是指手和手指的实际摆弄动作,包括手上的捏的动作、握的动作,屈的动作、旋转的动作,还有托、扭、拧、撕、推、抓、刮、拨、压、挖、弹、鼓掌、夹、穿、抹、拍、摇。多个领域研究显示,早期精细运动技能的顺利发育和有效发展可能利于早期脑结构和功能成熟,进而促进认知系统发展。

儿童在剪纸时进行抓、捏、握、伸、屈等手部肌肉精细动作的练习,可以增强手部肌肉的控制能力,从而刺激前庭平衡的发展,起到左右脑同时开发的作用。如何利用剪纸这个孩子感兴趣且有利于孩子发展的活动来进行有效的训练呢?我们通过个案研究的方式,对孤独症儿童西西进行剪纸训练,在实践中探究精细动作训练对孤独症儿童康复治疗的积极作用。

2 个案研究

2.1 研究对象

西西(化名),男,2004年3月14日出生,被诊断为孤独症。该儿童身体发育正常,体重、身高符合同龄儿童的水平,但是没有主动的口语表达。西西只在家长和老师的要求下可以说出一些句子,发音清晰但声音比较小,有时会自言自语。该儿童双手基本可以协调配合,动作模仿能力较好,但是关注力比较差。根据观察该儿童注意力不易集中,只对少数事物如食物、儿歌、模型、赛车等表示关注。

2.2 训练原因

在第一次将剪刀呈现在西西面前时,他对剪刀表现出了极大的兴趣。拿到剪刀之后,西西只是地把剪刀放在地上滑动,拿起来打开然后继续放在地上滑动,如此反复,并且不愿意老师碰他的剪刀。通过这些现象,我们看出剪刀对西西有很大的吸引力,但是他又不会正确且灵活地使用剪刀。因此,我们决定将剪纸作为突破口,对其进行精细动作训练。

2.3 训练目的

通过剪纸训练,让西西掌握抓、捏、握、伸、屈等手部基本动作技能并且灵活使用剪刀,提高其手眼协调能力以及关注能力,进而提高西西的思维能力以及生活能力。

2.4 训练形式

采用一对一个别训练的形式。

2.5 注意事项

(1) 训练儿童剪纸时,避免剪刀意外儿童意外受伤;(2) 训练开始时,用较容易剪动的软纸;(3) 训练难度增加应根据儿童完成任务的具体情况而定;(4) 在孩子训练有所进步时,要适时鼓励,增强孩子的自信心;(5) 在训练过程中,老师偶尔给儿童一定的辅助,有效地避免由于完成不了操作而对训练失去兴趣。

2.6 训练时间

每周5节个别训练课,每节课20分钟,持续2个半月的时间。

2.7 训练过程

阶段1(约2课时)——正确抓握剪刀并较为灵活地开合。

训练开始时,老师将剪刀直接呈现在西西面前,先让他拿在手里随意把玩,如果出现放到地上滑动的情况就及时干预。几分钟以后,老师要求西西把剪刀递给自己。然后,老师将大拇指放进一个剪刀柄环,食指和中指放进另外的一个柄环。演示完毕之后,老师再次将一把剪刀递给孩子,希望西西能够模仿老师的动作正确使用剪刀。西西开始时并不能准确抓握,老师帮助他抓握几次后,他可以正确完成,并且对此表现出极大的兴趣,独自反复将手指伸入到剪刀的柄环之中,还尝试着开合剪刀。老师辅助用手指以及手掌的力量带动开合剪刀,孩子立刻想要自己尝试,而且一直在关注剪刀开合的运动。

阶段2(约3个课时)——改变孩子对剪刀的认识,从无意识把玩到有意识剪动。

通过第一阶段的训练,孩子可以正确的抓握剪刀并且较为灵活的开合,老师开始适当的引导孩子用剪刀来剪纸。

首先老师拿出彩色的软纸(色彩鲜艳的彩纸更能够吸引孩子的眼睛,质地相对薄一些,对于刚刚学习运用剪刀剪纸的孩子来说难度相对比较小),示范用剪刀随意剪动。然后给孩子一把剪刀,让他模仿剪动。训练几次后,西西可以随意剪动软纸张。为了锻炼西西的手部力量,换相对比较厚的卡纸继续进行训练。西西刚开始手部力量不够,剪起来有些吃力,训练几次后西西可以较轻松地剪动卡纸,手部灵活度及手部力量有进步

阶段3(约一周)——剪直线。训练孩子对剪刀的掌握能力还有手眼协调的能力。

通过第二阶段的训练,西西手部灵活度有了一定的进步。在这个阶段,老师辅助在白纸上用彩笔画一条直线,让孩子沿着直线剪动。刚开始时,西西仍然是随意剪动纸张,根本就不理会老师画的直线。老师引导剪这条直线,西西还是不予理会。老师随后辅导西西几个课时之后,西西偶尔可以沿着直线剪,但是剪出来总是歪歪扭扭的,或者直接剪偏了。老师尝试将直线的长度缩短、加粗之后西西完成不错。慢慢的逐渐加长直线,直线宽度变窄,配合运用强化物,西西可以完成这个阶段的内容。

阶段4(约四周)——沿线剪图形。训练孩子手部灵活度以及腕部的灵活度还有双手协调。

西西在以上的训练之后可以熟练地剪直线,且对剪刀的使用已经有了一定的认识,在这一阶段我们决定增加剪纸的难度。我们开始训练西西剪一些简单图形,例如长方形、正方形、三角形和圆形。老师首先在空白的纸上画好图形,向西西演示如何剪。接下来,递给西西一张画好图形的纸和剪刀,老师引导西西一起剪纸,同时提醒西西注意观察老师的操作。开始训练时,西西很认真地观察老师的操作,但是和老师一起剪时很着急,总是剪不好图形两条线交接的地方。这时,老师让西西停下来,观察自己是怎么剪的,西西还是不能完成,老师辅助完成。辅助几次后,西西能够独立地完成剪纸。

西西通过反复训练后,可以沿着老师画好的线条剪出部分形状。接着,我们进一步增加难度,让西西剪出圆形的图案。圆形难度大,所以剪起来比较费力,也很考验孩子手部及腕部的灵活度,但因为有了前面的基础,西西在经过几次训练后能够比较顺利地完成。

阶段5(四周)——按指令剪部分图形。训练孩子听指令的能力以及对剪图形的掌握情况。

儿童能否可以按照老师的要求剪出图形,是对孩子能力一个较高的考察。首先,我们训练西西在没有描线的纸张上剪出一些图形。刚开始时,老师让西西观察一个图形,对照着剪。当西西对这些图形的剪法熟悉后,让西西不观察模型凭借记忆剪纸。西西通过训练可以按照老师的要求剪出长方形、正反方性、三角形。

2.8 训练结果

通过五个阶段的训练,西西的精细动作能力及其他方面的能力都有了比较明显的提高。西西拿到剪刀不再只是放在地上滑动,能有意识地剪出一些图形,其手部的精细动作能力明显提高,手部力度和控制力有所加强,能够按照老师的要求沿着线条较为流畅的剪出一些图形。另一方面,西西在对事物的关注力上面有了很大的进步,上课时基本可以将注意力集中在老师和课堂活动上,并且表现出很大的兴趣,以前较为频繁的晃动身体的行为出现频率变低。

2.9 结论与建议

近年来,伴随早期干预理论的日渐成熟,作为早期干预领域之一的精细动作训练越来越受到重视。本文对于孤独症儿童西西的精细动作特点进行了分析,对剪纸训练方法从动作发展顺序、基本训练方法、注意事项各方面进行了详细阐述。

通过研究,我们发现剪纸训练可以锻炼儿童手部力量、灵活度、对力量的控制、手眼协调能力、关注力等,对儿童综合能力的提升有很大的帮助。一方面,早期精细运动技能的顺利发育和有效发展可能利于早期脑结构和功能成熟,进而促进认知系统发展。另一方面,当孤独症儿童投入到训练中时,其身心处于一种比较放松的状态,有助于儿童释放内心的压抑或负担。因此,对孤独症儿童进行有目的、有计划、有步骤的动作训练,不仅可以提高其动作能力自身的发展,更有助于大脑机能的发展及机能的修复和补偿,促进心理活动的全面发展。

本次研究在训练形式上,还是比较单一,如果能与团体课相结合进行设计与训练,就能让孩子高效地学习到更多的技能。由于孤独症儿童个体存在较大的差异性,本文只进行了个案研究,希望本次研究能够对孤独症儿童康复工作者及其家长有所帮助。

参考文献

[1] 谢明.孤独症儿童教育康复.天津教育出版社.

[2] 杨晓玲.解密孤独症.华夏出版社.

篇6

自闭症儿童家长压力社会工作

一、引言

从1943年美国儿童精神医学之父卡勒发现和阐述自闭症这一症状开始,至今已有半个多世纪的研究历史。自闭症的英文名称叫Autism,是指有这样一部分儿童,从诞生期到幼儿期发生的身心发展障碍问题,这种症状即是指在通常的社会关系和人际交往关系上有障碍,主要表现在行为上孤立、奇特、感觉异常、动作刻板反复,语言发展受阻,沉浸在自我封闭的世界里,故称之为自闭症。

自闭症是目前世界上患病人数增长最快的严重疾病之一,儿童的患病率较高。我国患有自闭症的儿童不在少数,如果根据现今国际公认的标准10万分之2~13的患病率来推算,我国自闭症患儿人数约在30万~50万左右。目前,自闭症还没有切实有效的治疗方法,自闭症将伴随患儿一生,这意味着自闭症儿童需要家长的长期照顾。对于患儿的成长和康复训练来说,家长所起的作用非常重要,家长的期望、要求、教育方法、教育心态等直接影响着患儿的康复效果,决定着患儿今后的发展方向。

迄今为止,学界对自闭症儿童家长的研究则比较零散、片面、浅显,且大多是针对自闭症儿童家长的社会支持网络建立提出相应建议,针对家长的压力本身的实证研究甚少。本文通过使用非结构访谈方法,对32位自闭症儿童家长进行深度访谈,了解其面临的压力。

二、压力及其对人的心理与行为的影响

关于压力的定义国内外有很多种解释,国内较为普遍接受的压力定义是指由刺激引起的伴有躯体机能以及心理活动改变的一种身心紧张状态。耶基斯一多德森定律认为:在一定限度内,效率将随着唤醒水平的提高而提高,当唤醒水平处于一个最优值时(而不是最高点),其效率将达到最高。反之,如果超过了唤醒水平的这个最优值,那么效率将随之下降。对于压力也是一样,如果压力反应过于强烈持久,超过机体自身的调节和控制能力就可能导致心理、生理功能的紊乱而致病。所以在一定程度上压力对人的心理和行为既能产生积极作用也能产生消极作用。

压力的积极作用主要表现在:

第一,压力能满足基本需要,即压力可以产生适度的情绪唤起,使人们保持适当的办事效率。

第二,压力能增强适应性,即压力的正应激可以增加心理警觉,加深人们的意识,集中注意力,提高记忆力,还可以导致高级认知与行为表现,有助于个体适应环境。

同时,压力的消极作用主要有以下两个方面:

第一,压力会影响个体生理健康。即在压力应激条件下个体压力反应过于强烈持久,使机体内营养物质和能量的过度损耗超就可能导致个体心理、生理功能的紊乱而致病。

第二,压力会引发消极心理。烦躁不安,情绪压抑,沉默不语,行动减少等等都是消极心理的表现。

三、自闭症儿童家长的压力分析

当一个孩子呱呱落地,给一个家庭带来无限的欢乐。但当发现自己的孩子与其他的孩子有点不一样,症断为自闭症时,这将给这个家庭带来很大的痛苦。沉重的经济负担、庞大的照顾需要、负面的情绪效应,这些巨大的压力一齐向自闭症儿童家庭重重袭来,可是,这些家庭往往并没有做好应对的准备。在这些主观因素和客观因素的压力之下,使自闭症儿童家庭不堪重负,特别是自闭症儿童的家长长期饱受各种压力的折磨,十分痛苦,其苦衷难以言表。

(一)确诊时的紧张焦虑

大多数家长在孩子被确诊为自闭症时,情绪都显得非常激动,较难接受事实。由于之前对自闭症不了解,经常会觉得自己夫妻双方都正常,孩子怎么会得这种病,该怎么治?当得知自闭症是一种终身无法治愈的残疾障碍时,就会产生绝望的情绪,他们考虑的是孩子的未来要怎么办?家长经初步了解自闭症的有关知识后,就非常希望尽快去治疗,用种种有可能的办法去尝试,到处求医,希望有特效药,对疾病的治疗抱有过高的希望。

(二)照顾过程中的压抑沉闷

目前,由于科学和医学发展的限度,自闭症还没有切实有效的治疗方法。现如今的康复训练都处于探索阶段,而自闭症的康复训练过程十分漫长,这就意味着家长需要投入大量的精力用于患儿的康复训练。长期照料的沉闷,康复成效的缓慢,使很多家长丧失对孩子的信心。

另外,自闭症儿童经常不同程度的伴有多动、兴奋、易激惹、注意力不集中、重复等症状,加上在我国自闭症属于精神残疾的范畴,社会容易给自闭症儿童贴上“精神病”的标签。社会公众对自闭症知识的缺乏和误解,容易引起社会公众对自闭症儿童的歧视。因此,家长出于对孩子和家庭的保护,一般不愿让外人知道自己的孩子患有自闭症。家长和孩子的社交范围不断缩小,大多是康复机构和其他自闭症患儿家庭。长此以往,将使家长慢慢与社会外界有了距离感,甚至有被社会淘汰的感觉。与外界交往的减少将使自闭症家长得到自闭症相关信息的渠道减少,可利用的社会资源也将减少。

(三)长期康复的疲惫迷茫

长期的、收效甚微的、同时又心存希望的照顾孤独症儿童过程,是个备受煎熬的过程,常常让照顾者感到疲惫不堪,心理难以承受。由于自闭症康复训练的特殊性,亲子训练更有利于孩子康复训练的效果,因此许多家长一方或双方被迫辞去工作,从而使收入直线下降。自闭症儿童家庭在康复教育上的支出占家庭总支出很大一部分,对于一些收入偏低的家庭来说,约在90%以上。并且儿童康复教育的投入具有长期性,这使得家庭的经济负担难堪重负。

更让家长们发愁的是,他们不了解自己的孩子的康复程度如何,孩子以后能否上学、能否生活自理、能否拥有职业技能。在自己年老之后,他们的孩子由谁来照顾。关于孩子的未来生活是每个自闭症儿童父母面临最大的心理压力。

四、社会工作视角下缓解自闭症儿童家长育儿压力的建议

自闭症儿童家长是一个特殊的群体,面临着照顾患儿和自身发展的种种问题。压力的积累将会给家长带来各种问题,也会影响到孩子的康复,因此亟需社会各个方面的支持和帮助。而社会工作拥有一套独特的专业伦理和价值体系。社会工作者在运用专业技能和方法进行助人自助,践行着公平、正义、平等诸方面的理想信念,在一定程度上,他们不仅能够满足自闭症儿童家长合理的需求,解决家长面临的困难,而且尽力尊重家长的尊严和自决能力,协助家长整合社会各种资源,拓展案主的社会支持网络。

(一)正式社会支持网络对自闭症儿童家长的支持

1、政府福利。在中国社会语境中,政府在经济社会领域仍然占据着主导地位,来自政府的福利支持是特别重要的社会支持来源之一。首先,政府要加强立法,完善《残疾人保障法》、《义务教育法》,制定《特殊教育法》,提高特殊教育的地位,保障自闭症儿童的权利和资源。其次,要加大自闭症康复教育的资金支持力度,缓解自闭症儿童家庭的经济困难,减低家长的生活负担。

2、康复教育机构。我国自闭症的康复治疗尚处于起步阶段,专业的康复机构非常缺乏,有的地区甚至没有类似的康复机构。为了让自闭症儿童获得及时有效的治疗,家长必须积极寻觅,自行前往早疗机构寻求帮助,有的家长甚至长途跋涉,远赴外地寻找合适的机构。因此,亟需增加康复教育机构的数量,使自闭症儿童可以就近接受康复治疗。此外,我国现有康复机构多为民办机构,面临着资金短缺、专业师资匮乏、管理无序等问题,亟需提升机构自身力量,加强机构的自我监督管理,为自闭症儿童及其家长提供优质服务。

(二)非正式社会支持网络对自闭症儿童家长的支持

1、亲人朋友。亲人和朋友可以协助照顾自闭症儿童的日常生活,为家庭提供情感性和工具性的社会支持。包括亲人、朋友在内的非正式社会关系,往往是倾诉和宣泄情感的渠道,自闭症儿童家长通过与自己的亲人、朋友进行交流,能够缓解自身的生理和精神负担。亲人和朋友还在一定程度上为自闭症家庭提供物质和照顾孩子帮助,减轻家长的身心负担。

2、社区邻里。除了亲戚朋友的支持和照顾之外,社区邻里的关心和帮助也是很重要的社会资源。优质的社区邻里环境,能够形成以儿童为中心的社区支持网络,提升家庭对社区的归属感和认同感,促进自闭症儿童的社会融入。

(三)专业社会工作介入

社会工作者运用专业的价值理念和技能,在自闭症儿童康复教育中可以发挥重要的作用。首先,社会工作者要充当知识传授者,运用知识传播的技巧和手段,向家庭成员普及自闭症知识,让他们清楚明确地认识儿童自闭症,让家庭成员学会调适自己,并学着如何与自闭症儿童共同生活。其次,社会工作者可以及时了解自闭症儿童及其家长的心理状态,鼓励支持他们重建信心,关心和安慰他们的生活,协助他们配合医学治疗和疗育计划,积极有效地发掘患儿及其家庭自身的潜能,积极的去面对生活。再者,社会工作者为家长创造携手的机会,让彼此互相认识并组成团队,将有助于自闭症家庭的成长。并且可以宣泄情绪,分享其它家庭培育自闭症儿童的经验,以及获取一些福利支持和疗育服务方面的信息。

五、总结

自闭症儿童的康复过程是长期的工程,需要家庭、机构、社会各方的支持和帮助。通过专业社会工作帮助自闭症儿童家长建立和完善社会支持网络,有利于自闭症儿童家长减轻照顾过程中的压力,为自闭症儿童以及家长创造更好的社会环境。

参考文献:

[1]徐光兴.孤独的世界:解读自闭症之谜[M].安徽人民出版社,2010.

[2]刘青.从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题[J].教研探索,2010,(12).

[3]李宗华,许永霞.康复教育中孤独症儿童家长的压力及其因应方式研究——基于照顾照顾者视角[J].山东教育学院学报,2009,(5).

[4]高雪.育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究[J].教育理论研究,2010,(2).

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关键词: 孤独症儿童 语言训练 个案分析

一、引言

孤独症是一种由大脑神经,以及基因的病变引起的发展。其特征表现为:语言发展障碍、社会交往障碍、行为异常等,其中语言发展障碍是他们的最大障碍,语言能力低下使他们处于“孤单、寂寞、失望”的境地,缺乏与他人语言沟通的能力,内心世界无法与他人表白,严重影响了自身的学习和生活,也严重影响了其社会适应能力的发展。因此,训练孤独症儿童的语言发展能力,帮助他们融入社会,使其适应主流社会生活是非常重要的。

孤独症儿童语言发展障碍具体表现为:少语、不会主动与人交谈、社会语言甚少或无,听不懂老师的指令,喜欢重复别人的话(鹦鹉学舌),分不清“你、我、他”,重复刻板或模仿语言,无意识的模仿能力很强,语言音调单一平白,或出现“自我中心语言”――表现为自言自语、自顾自地尖叫,有时姿势语言和手势语言也受损。

二、个案简介

东东(化名),男,四岁半,入学半年。经过观察,发现东东有以下几个方面的特征。

1.语言发展障碍

东东平时很少说话,只有当他想要某个东西或想做某件事时,才会发出“嗯嗯”或“咪”的声音。有一定的语言能力,但“鹦鹉学舌”式的机械重复语言很常见,发音模糊不清。他不会把语言作为与人交流的工具,只是模仿别人的语言,而且对话时不会正视对方,不会主动与人交流。

2.行为异常

东东平时总喜欢歪着头,斜着眼睛看别人。只喜欢吃番茄味的薯片。他对拼图很感兴趣,被打乱的拼图很快就能将其恢复原状。喜欢听有节奏的音乐,还会伴着音乐手舞足蹈。

3.社会交往障碍

东东刚来的时候拒绝任何人的抚摸和拥抱,缺乏与他人建立情感的能力,对周围的事物往往视而不见、听而不闻。缺乏一种与他人交往的意识,不会与玩伴建立友谊,更不会参与集体游戏。

三、测评与分析

为了准确具体地了解东东的现有语言水平和制定行之有效的训练目标和计划,我们从模仿、语言的认知理解、语言的认知表达、社会交往这四个方面对他的语言水平做了一个简单的测评,并对测评结果作出了如下分析。

1.语言发展水平低下,主要表现在对语言的理解,表达与交往方面障碍。(1)对指令基本不会应答或作出反应,要在反复提示下才能完成。比如,听到叫名字没有反应,要在反复提示下才能完成“起立”、“坐下”等一步指令。(2)语言理解能力差,对单一动作的指令要在提示下完成,两个以上动作的指令不能完成。比如,“先拍手,后跺脚”等两部指令,东东就不能完成。(3)自我表达与交往方面的内容基本不会完成。比如东东每次看到其他同伴在玩拼图时,会一直看着拼图并发出“嗯,嗯”的声音,不会用语言表达自己想加入一起玩拼图。

2.该生视听觉功能正常,发音器官功能完善。该生喜欢听有节奏的音乐,能模仿别人的语言。

3.该生正处在语言发展的敏感阶段,具备语言发展的潜能和基础。

四、训练方法及过程

1.训练时间

2009年11月-2010年1月

2.训练地点

南京某儿童潜能发展中心孤独症语训班

3.训练目标

根据东东存在的问题,我们制定了四个阶段的训练计划。

第一阶段:模仿发音(2009年11月16日―2009年11月30日),每天一节课(30分钟)。

模仿是学习的基础,任何学习都是一个模仿的过程。语言的学习也不例外,所以将模仿作为语言训练的第一步。

(1)模仿老师发出一些自己已经会发出的简单声音。因为训练的初期孩子对陌生的环境会有反抗的情绪,训练内容太难,时间太长会造成孩子厌学,逃避的心理。训练初期,建立情感,稳定情绪最重要。这周主要让东东模仿他经常会发出的一些声音,如:“嗯”,“咪”,“哟”,“咦”。东东每次听到老师发这些他熟悉的声音,他就会很高兴并且自己也会把声音发得更大,好像是和老师比音量。

(2)接下来,慢慢地让东东模仿他不熟悉的声音,如:a,o,e等元音。因为元音是最容易发声的,它不需要太多的嘴形舌位的配合,元音在发声过程中其气流也不受阻碍很容易成音。通过这周的训练,东东会发出a,o,e等元音,ba,ma组合音。

(3)当孩子能完成元音的发音练习后,便可以开始向更高级的语言发展了。比如叠音,叠音是儿童语言发展过程中不可或缺的因素。我们生活中很多的语音都是通过叠音来丰富的(动物叫声,汽车鸣笛,“爸爸”、“妈妈”等人称代词)。这周主要教东东发叠音,因为东东在上周已经学会发ba,ma组合音,加上东东有模仿语言的行为。东东在老师的指导下发叠音,刚开始,东东只会发单音,叠音发不连贯。这时,老师先教东东把单音拉长,当东东学会把单音拉长时,再慢慢地加一个音,把单音变成叠音。通过这周的训练,东东会发出“爸爸”、“妈妈”、“嘟嘟”、“汪汪”等叠音。

第二阶段:语言的认知理解(2009年12月1日-2009年12月16日)每天两节课,每节课30分钟。

当孩子有讲话能力的时候,我们便可以引导孩子对语言进行赏析了。因为语言是为了交流而存在的。而交流的第一步是要先理解语言的含义,也就是常说的要明白所说的话的意思。只有当我们明白这句话的意思的时候,我们才能根据这句话做出相应的回应。这周主要训练东东对一些简单指令的理解并作出正确的反应。首先教东东对叫自己名字时有反应。刚开始,老师叫东东名字时,他左顾右看。这时,老师用手固定住东东的身体和头部,让东东和老师有眼神接触。当东东正确完成时便给他奖励喜欢吃的番茄味薯片。慢慢加入语音,如:当叫东东名字时,老师迅速回答“哎”,刚开始东东会模仿“东东,哎”。这时老师在他发出“东东”之前迅速捂住东东的嘴巴,这样东东就只能发出“哎”,然后奖励。经过反复训练,东东在听到叫名字时,会回答“哎”。通过这两周的训练,东东对一些简单的指令也能作出正确的反应。比如:起立,坐下,拍手,跺脚,指五官。

第三阶段:语言表达(2009年12月17日―2009年12月30日)每天两节课,每节30分钟。

我们只有建立在对语言的意义的理解的基础上才能将自己的意思很好地表达出来,并且让别人能够理解我们和我们交流。具体训练方法如下。

(1)实物强化法

实物强化法利用了正强化原理,所谓正强化原理是指在一定的情境或刺激的作用下,某一正确行为发生后,立即有目的地给予行为者以正强化物。那么,以后在相同或相似的情境或刺激下,该行为的发生频率将会提高。我给东东指定的训练内容是:(一)想要某种东西和想做某件事时要说:“要。”开始时我先问他:“东东,想要薯片吗?”他也重复我说的话:“东东,想要薯片吗?”并且发出“嗯,咪”声。然后我没给他薯片,重新问他:“东东,想要薯片吗?‘要’”这次,我在发指令时,添加回答“要”并且把音量增大,让东东把注意力集中在“要”上。当东东发出“要”时就给他薯片。经过反复的训练后,他能正确回答“要”。(二)上课开始时能够跟老师说:“X老师,你好。”开始时,我先向他问好:“东东,你好。”他也重复我的话说:“东东,你好。”然后我用手指着他说:“东东,你要说‘黄老师,你好。’”他试着重复了一遍,好像理解了我的意思。经过反复训练后,他的记忆中有了“黄老师,你好”的印象,但是他还不会与老师对视,总是斜着眼睛看其他地方,头也像拨浪鼓似的摇来摇去,然后我再强调跟老师问好时眼睛要看着老师,只靠口头提醒他很难做到,于是我用薯片强化他,让他看到薯片时并问他:“想不想要?”他非常清楚地回答:“要。”然后就用薯片强化他,使他向老师问好的时候要与老师对视。当然,他有时难以控制自己的眼睛和头,我就用双手托住他的脸,强迫性地使他看着老师并说:“黄老师,你好。”做得正确就给予口头鼓励:“做得棒!”同时奖励一块薯片。开始的时候他当然是为了想吃薯片才努力,但是经过反复训练后,他逐渐习惯了见到老师要问好,并且知道跟老师问好时应该与老师对视。

(2)游戏引导法

玩,是孩子生来就具有的一种本能,不论是正常的孩子还是有缺陷的孩子,他们最渴望的就是每天除了玩,什么都不用做。所以,游戏为他们创造了一个很好的玩的机会。游戏可以让孤独症儿童在愉悦的、轻松的状态下接受教师有目的性的语言交往训练,还可以促进孩子之间语言交往的能力,同时也促进了语言表达能力的发展。这种方法既有利于孩子对这句话所对应的理解,又使孩子在不知不觉中轻松地接受训练。东东开始不会参与集体性的游戏。于是我与东东玩“躲猫猫”、“开汽车”游戏。东东对这样的游戏特别感兴趣,边玩边大声嬉戏,还会偶尔叫出“嘟嘟”、“妈妈”等,非常高兴。

(3)运动训练法

孤独症儿童要想进行语言训练,一个健康强壮的身体是不可少的,特别是那些安静的、懒惰型的孤独症就更需要了。运动中能增加肺活量,促进儿童发音器官的成长,这是进行语言训练所需要的身体物质基础。运动训练法是根据儿童的感觉统合能力和发展的状况,以游戏的形式让儿童在生活中做符合他们需要的训练活动。感觉统合能力的训练是针对那些在前庭觉、本体觉、听觉、视觉及触觉上有问题的孩子进行的大脑功能训练。运用一些专门的器械要求孩子注意力非常集中地完成协调的动作。例如,通过拍球、抛接球等活动来训练孩子的手眼协调性,同时感觉统合训练还可以矫治儿童自闭症、多动症、语言发展障碍及智力发育迟缓等特殊问题。我们的体育课有一项活动是拍皮球,我发现东东只是喜欢拿着球绕着操场跑圈,有时会抱着球坐在篮球架下看别的孩子拍球。开始我以为他是不会玩抛接球才抱着球乱跑,我与他玩过之后才发现他会,只是不会与人交流表达愿望。于是我又在两人抛接球的基础上又加了一位老师,规则变难了(东东―我―老师―东东)。我要求东东抛给我时眼睛要看着我,仔细听我说“抛给老师”,反复玩了几次东东就会说“抛给老师”。东东做得非常好,玩得也很开心。

感觉统合训练法就是用语言或行动鼓励孤独症儿童逐步克服他们在平常教育训练中能力不足,训练形式枯燥等问题,逐步培养他们的兴趣,让他们感到愉快。进一步有效地化解他们因做不到而产生的焦虑和紧张情绪,并帮助他们建立起足够的自信心和自然的情绪。

第四阶段:社会交往(2010年1月1日―2010年1月17日)每天两节课,每节30分钟。

(1)音乐陶冶法

音乐对陶冶孤独症儿童的性情有良好的作用,伴随着轻快、舒缓的音乐有的儿童会拍手说儿歌、会唱几句歌词、会简单的舞蹈动作。在音乐的陶冶下,他们的情绪也会稳定下来,性情慢慢开朗起来,从而为进行语言训练奠定基础。东东喜欢听儿歌,有时边听还边摆动身体。我教给他一首《小手拍拍》的儿歌:小手拍拍,小手拍拍,把手伸出来,把手伸出来,眼睛在哪里,眼睛在哪里,用手指出来,用手指出来。东东学得很快,跟着我反复唱了几遍就能把大意唱出来,同时还能一边唱一边做动作。经过几次训练,东东只要看我做动作就能把儿歌唱出来。

五、个案训练的效果

经过两个月的训练,东东基本上能完成预定的目标,测试结果表明东东的语言能力有明显的提高。

1.发音方面,能正确清晰地模仿发音并且不需要提示,能洪亮地叫出“爸爸”、“妈妈”。能发出一些简单的单音和叠音,如:“要”,“嘟嘟”。

2.语言理解能力方面,听到叫名字时有反应。从只能看懂老师的手势指令到逐渐学习听懂语言指令,鹦鹉学舌的现象也慢慢减少。能完成一步指令,如:“起立”,“跺脚”。两部或两部以上指令要在提示下完成,如:“先拍手,后跺脚”。

3.语言表达与交往方面,从最初的无视他人转变为能主动向老师问好的表现。如:上课前能主动说:“黄老师,你好!”在想玩拼图时,能说“要”。能参与集体游戏活动,喜欢和老师唱儿歌,能主动表达自己的愿望。

六、结语

孤独症儿童语言训练是一个漫长的过程,一定要持之以恒、善始善终,在有爱心、耐心的前提下一定要有信心。在训练之前教师一定要根据孩子的具体情况制定详细可行的训练目标和计划,起点要低,从简单到复杂,循序渐进,避免使孩子产生恐惧的心理。训练师在训练过程中要设法进入孩子的情感世界,和孩子建立成友情、亲情,这样孩子才能更愿意配合训练。训练内容应该多样性、灵活性,避免死板、枯燥,应该激发孩子的兴趣。

看到东东所取得的进步我感到十分安慰,同时在语言训练的过程中也深深地体会到作为一名特教教师,我不仅要关心和爱护孤独症儿童,而且要对特教工作尽职尽责,因为对孤独症儿童的训练是长期的、艰苦的。有点进步很困难,退步却很容易,放松训练就会使他们归回原位。所以这就要求教师对孤独症儿童的训练一定要持之以恒,帮助他们从“自我的小世界”里走出来,迈入新的环境中,融入新的生活。

参考文献:

[1]王辉.行为改变技术[M].南京大学出版社,2006.

[2]杨霞,叶蓉.感觉统合训练[M].第二军医大学出版社,2007.

[3]赵莎莎.浅谈自闭症儿童语言交往能力训练[J]中山特殊教育学校.

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为融入社会打下基础

广州市越秀区启智学校是一所九年义务教育特殊学校,1985年起向全区招收第一个特教班,1990年正式挂牌为九年一贯制的公立智力障碍学校。学校教育对象是经过医院或智力检测中心诊断为中重度智力障碍的少年儿童。现在,该校是广东省特殊教育实验基地学校、随班就读指导中心之一。广州市儿童智力检测中心也设在该校。作为广州市开办最早的公立智力障碍学校,启智学校的学生曾在不同的领域多次取得优秀的成绩和获得相应的奖励。随着近年来教育观念的变化,社会越来越重视残疾孩子回归正常社会。启智学校的学生也逐步回归到普通的中小学,接受普通的义务教育。

2016年,广州市越秀区对摸查到的适龄残疾儿童实行零拒绝,全部接收入学,并根据残障情况安排合适的教育形式。越秀区启智学校与清水濠小学探索实施共融计划。共融计划中的学生在特教学校接受特殊教育专业训练效果良好、形成良好的环境适应能力以及生活与学习技能后,再进入普通小学,跟正常的生活和社会环境接轨,逐步回归日常生活。第一年,清水濠小学接收安排了启智学校11名孩子的共融学习。水荫路小学、永曜北小学也在越秀区教育部门的协调下,先后接收安排了启智学校送出的多位学生。

广州市越秀区启智学校从多年的实际教学中发现,及早发现智障儿童,及早介入训练,效果最明显。因此,越秀区为全部3岁至6岁本区户籍学前残疾儿童提供受教育机会。启智学校开办普特融合的学前训练班,既能提高普通孩子的道德修养,又使残疾学生通过模仿学习,也学会自立、自信,为今后融入社会打下良好基础。

在特殊教育机构中,志愿者是一个不可或缺的群体。他们的存在,为孩子搭建了通往正常社会生活的桥梁。广州启智服务总队“星梦情真”分队的志愿者每周到启智学校服务,是开展兴趣班的主力军。队长黄静介绍说:“我们有一个原则,孩子们能做到的就尽量鼓励他自己做,不能做的才帮忙。”

黄静刚来服务的时候,对着一个自闭症孩子滔滔不绝、自言自语两个月,而对方没有回应。黄静说:“有些自闭症孩子喜欢坐在墙角撕报纸,我就也坐在墙角撕报纸,让他觉得我跟他是一样的。”最终她得到了孩子的喜爱。

黄静还记得有一年自己过生日,有个孩子送了她一张自己做的卡片,简单的一句“姐姐,我很喜欢你”,让她感动不已――这些特殊的孩子能记住别人的生日,简直是奇迹。

公益创投与政府采购相结合

2016年12月5日,安徽省合肥市包河区常青街道凌大塘社区天情少年(爱心)体验基地正式开放,它为更多的人们了解、关爱帮助这些疾儿童提供了公益平台。这一举措也是包河区实施“公益创投”的一次成功探索。角色互换,体验基地面向社会开放。天情残疾儿童康复中心教室内传来欢快的音乐声,十多名来自高校的志愿者,轮番给孩子们上课。

认知卡片上的内容、简单的桌面手工训练、跟着欢快的音乐律动……对于“星星的孩子”来说,这些平常人眼里再简单不过的动作,他们每完成一步,都非常不易。不过,这十多名志愿者,与孩子们同样兴奋。在专业老师的带领下,他们尝试着辅助孩子们训练情绪行为调整,上集体课,在授课的过程中,还学会了处理一些常见的突发状况。体验基地的教学主要包括:一对一训练、一对一感统课、集体课三种教育体验课,旨在对残疾儿童的互动社交、协调运动、感觉统合、生活自理等多项能力进行针对性训练。

“跟‘星星的孩子’相处,最需要的就是爱心和耐心!”看着眼前的这一幕,天情特殊儿童康复中心主任黄冬云非常满意。今后,体验基地还将向公众开放,倡导社会机构、各界人士支持残疾儿童教育事业,参与到改善残疾儿童生活条件的公益活动中来。

黄冬云是天情残疾儿童康复中心的创办者。她的孩子小的时候,感觉统合运动能力差,她想找一个专业机构帮助他训练,但是跑遍了合肥的大街小巷,也找不到合适的地方。寻觅很久之后,黄冬云寻访到一位知名的专业特教老师,于是萌生了与她一起创办“残疾儿童康复中心”的想法。经过多方的共同筹备,“天情”康复中心应运而生。

“多亏了家人的支持,无论是精神上,还是经费上,以及他们言语上的肯定,都给了我莫大的鼓励和支持。”然而,让黄冬云万万没有想到的是,康复中心刚刚成立的时候,只有一个孩子前来报名。“孩子当时只有5岁,后来在我们的机构训练了四五年,效果非常好。”不过,也正是第一个孩子身上有目共睹的变化,让黄冬云坚定了办好天情残疾儿童康复中心的信心。

黄冬云说:“我们中心接纳的学生,除了‘星星的孩子’,还有部分残疾、智障、唐氏综合症的孩子,一般在14周岁以下,10周岁左右的居多。”针对各个孩子的不同情况,天情残疾儿童康复中心安排专业老师“一对一”进行矫正,开展个性发展训练和心理咨询,争取让孩子们尽早康复,融入社会,过上正常的生活。让黄冬云感到欣慰的是,她不是一个人在努力,政府开始将这项工作纳入民生工程。

据了解,从2009年起,作为省级民生工程项目之一,安徽省开始实施0至6周岁残疾儿童抢救性康复项目,目前补助范围已扩大到0至10周岁。为进一步扩大项目惠及范围,2012年起,包河区本着“康复一人,解救一家,影响一片”的原则,实施区增民生工程,自投费用100多万元,在全省率先将全区范围内18周岁以下在康复机构康复训练的残疾儿童、青少年全部纳入区级补助范围,补助新增残疾儿童105人。

在公办康复机构资源有限的情况下,像“天情”这样的民办机构,也被确定为“康复定点机构”,承接政府购买服务,为患儿提供康复训练。

残疾儿童仍需特殊帮助

2014年起,北京海淀区天云听力语言康复训练中心发起“当一天小志愿者”活动,每星期再次招募15名爱心小志愿者和聋哑儿童一起玩耍。活动过程中,小志愿者们前往海淀区天云听力语言康复训练中心(原北京市海淀区聋儿康复中心),与听障儿童们互动,做一些力所能及的志愿服务。

在2014年7月,新京报和如新(中国)日用保健品有限公司共同发起“如新童行创微笑――当一天小志愿者”公益活樱首站到达通州区宏远启智孤独症儿童康复中心,得到小志愿者们的热烈响应。在第二站的天云康复训练中心,共有76名孩子,他们都有听力障碍,有的孩子还患有自闭症,或唐氏综合征。但这挡不住他们对外部世界的倾听,对说话的渴望,对学习的热爱。有的孩子如今已能完整背诵《弟子规》;有的孩子能随着音乐跳起动感的街舞,并走上过“中国梦想秀”的舞台;有的孩子则痴迷画画,用画笔描绘他们眼中的美好。

自那之后,由志愿者夏中桂负责每周组织一次这样的活动。每周招募来的小志愿者:有的是小画家;有的是陶泥达人;有的是舞林高手;也有的是小乐师,在乐器方面有所擅长;还有小主持人登场,带领大家做游戏。

2017年2月21日举办的活动中,来自北京第一师范学校附属小学的宋嘉奥小朋友,教会了现场的5名聋哑儿童玩魔方。在随后的活动中,小志愿者与听障儿童“一对一”结成对子,共同完成作品,共同表演才艺。

夏中桂介绍说:活动强调互动,强调一起玩耍。天云康复训练中心的孩子和小志愿者们在活动中同台献艺,奉献一场袖珍版的“梦想秀”。中午,小志愿者们将会在康复训练中心与听障儿童们一同用餐,深入交流。同时,小志愿者们还会有机会学一些简单的手语。

2015年六一儿童节,北京市海淀区天云听力言语康复训练中心的院内举办了“欢乐童年,放飞梦想”庆六一联欢会,北京市政协委员、青年舞蹈家、北京舞蹈学院教授刘岩,海淀区聋协主席智春丽女士,武警文工团与武警军乐团的军中姐妹花张涛、张妍等嘉宾,一起和听力障碍儿童欢度六一。当天共收到慈善捐款12万元,来自北京大学附属中学、中国书画艺术藏网、天坛飞星艺术团等多家企事业单位参加了此次活动,同时在活动当天还有志愿者团队进行义务服务,300多名社会各界的朋友参加了这次联欢会,在活动中孩子和嘉宾都表演了丰富多彩的节目。在联欢会现场,北大附中的学生将自己的手工制品现场义卖,不少家长排着队购买其中的辣椒酱,“这些辣椒酱是我们课余时间自己做的,全都是新鲜的辣椒,希望能用义卖的钱来帮助这些弟弟妹妹们康复。”北大附中的学生杨杰说。

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关键词:自闭症儿童;社会救助;政策困境;对策

一、社会公众对自闭症儿童的关注与救助问题的提出

随着媒体报道的增加与人们对弱势群体关注度的提高,自闭症儿童越来越多地出现在公众视野中。第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。目前我国自闭症患儿数约为164万人①,而且还存在大量未被诊断发现或已有自闭症倾向的儿童。

与此同时,从中央到地方的各级政府也已了一系列法令法规,为自闭症儿童提供医疗救助、经济补助以及康复培训。例如,2014年国家教育部联合中国残联等其他部门共同制定了《特殊教育提升计划(2014―2016年)》(〔2014〕1号),旨在加快推进特殊教育的发展,大力提升特殊教育水平,切实保障残疾人受教育权利。但是,由于没有建立健全自闭症儿童社会救助体系,各项福利政策具有局限性,并未使自闭症儿童及家庭广泛受益。

首先,社会公众对自闭症群体的社会接纳程度普遍偏低。自闭症儿童作为一个特殊群体,虽已逐渐进入社会公众的视线,但自闭症方面相关知识的宣传不足和社会支持系统的缺失使得自闭症儿童群体始终在社会环境中处于较为边缘化的状态②。许多自闭症儿童自身的一些行为问题加之自闭症患者家庭大多处于沉默的状态,导致自闭症群体相较于其他残障群体往往承受了更多的社会偏见与误解,使一部分原本愿意伸出援助之手的社会人士望而却步。

其次,多数自闭症儿童康复机构发展不成熟。总体来说,我国接受自闭症儿童的特教机构数量并不少。但其中较权威的大型特教机构却屈指可数,并且基本不只针对自闭症儿童开设,收蓄能力非常有限。许多小型民营机构还面临着教师流动性大和场地租金不断上涨的压力,因而不得不中途关停。

同时,自闭症儿童家庭面临沉重负担的问题仍然得不到有效解决。其一,自闭症儿童家庭的经济负担问题仍然存在。《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》实施范围仅局限于有一定工作基础和服务能力的城市中符合标准的康复训练定点机构,这意味着并不是所有自闭症儿童家庭都能够获得政府的经济补助。由于市场上没有制定特殊教育收费的参照标准,使得公办、民办机构收费价格参差不齐。家长对患儿康复治疗的个性化需求对于需要长期接受康复治疗的儿童家庭来说,也无疑是一笔巨额开支。其二,自闭症儿童家长心理负担沉重。家长无法接受孩子是自闭症的事实以及孩子康复过程、康复成效的缓慢。调查显示,坚持康复治疗逾3年的自闭症儿童家庭仅占25%③。其三,自闭症儿童家长还需承受社会负担,即孩子成年后依旧无法回归社会,生活问题得不到保障。目前,我国在有关保障成年自闭症患者护理、托养、就业等方面问题的救助政策方面还不完善,为成年自闭症患者提供康复和托养服务的机构更是少之又少。

二、自闭症儿童社会救助体系及其实施困境的根源分析

首先,社会宣传不到位和相关机构舆论引导工作的错位是造成救助实施困难的重要原因。与发达国家相比,我国社会公众目前对自闭症的认识依旧滞后,不仅相关临床诊断和治疗资源严重不足,相应的研究及诊疗投入较少,社会舆论支持也相对不足,许多民众对于自闭症的了解很大程度上为个人的曲解。其一表现在大众媒体自闭症宣传存在偏差和片面性。虽然自闭症逐渐受到大众媒体的关注,许多关于自闭症的新闻报道也不断见诸报端,国内也出现了一系列关于自闭症的影视、文学作品,在一定时期内引起了广泛的社会反响,但从传播需要理性引导这一角度来说,现阶段的自闭症媒体宣传中还是不乏存在一些过于片面和容易引起受众理解偏差的信息。例如在许多自闭症报道当中,自闭症天才的故事更是为患者悲情的遭遇增添了一分神秘的色彩,更易激发人们的同情和好奇心④。事实上并不是每一个自闭症儿童都能够及时地被诊断出自闭症并接受系统的训练和治疗,也并不是每一个家庭都如此幸运地得到社会的关爱和帮助。大众媒体宣传的科学性将直接影响公众对自闭症的态度和行为。其二表现在社会宣传的广度和力度不足。自闭症知识的宣传和普及工作在农村及偏远地区尚处于空缺阶段,许多自闭症儿童家长对于自闭症认识存在缺陷,大大地降低了自闭症儿童早期筛查、早期诊断和早期干预的机会,使大量自闭症儿童错过了最佳的治疗时间;另一方面,社会对自闭症的认知还基本处于浅层次,尤其是校园宣传的缺失使自闭症儿童往往很难获得同龄人的接纳和理解。

其次,自闭症儿童康复机构面临着可持续发展的难题。无论是公办康复机构还是民营康复机构,要想获得进一步发展,就必须先全面地认识机构自身所存在的缺陷。当前我国的自闭症康复机构,无论是内部组织结构还是外部生存环境,都存在着诸多可持续性发展的障碍。

在内部组织结构上,位于起步阶段或中期阶段的民办康复机构在此方面暴露出的问题更甚严重。一是机构内部教师的资质良莠不齐。不少民办机构内部的教师只经过长期或短期的实践培训便开始对自闭症儿童进行康复训练,其在专业认知方面还有所欠缺。此外,教师的专业与职业认同感不高,也严重影响了其对自闭症儿童的教学效果⑤。二是场地与资金运作遇到困难。场地有限的问题就使多数机构难以拓展规模,无法提供更多的教育机会。并且多数自闭症儿童康复机构都是非盈利性质的,机构多只收取自闭症儿童在校内的食宿费等一些基本费用,这意味着机构要获得进一步的发展,在资金问题上仍面临着巨大的挑战。

在外部生存坏境上,自闭症儿童康复机构面临着政府扶持力度不够与传媒关注随机性的困境。就政府而言,自闭症儿童的救助并不是其工作重心,政府对自闭症康复机构的扶持范围有限。民办康复机构多依靠社会捐助和慈善款项来维持机构的进一步发展,但民间力量具有严重不稳定性和不可持续性的弊端⑥,使机构承受着随时可能面临资金周转困难的压力。同时,政府在学龄前的康复教育机构的监管更加缺失。由于学龄前的康复教育跨越了医学与教育两个领域,负责教育的教育厅与负责医学的卫生厅对这块内容皆不予审批,加上市场上没有对特殊教育康复费用制定统一的定价标准,使一些民办的学龄期前自闭症康复机构的教学质量、收费标准都得不到保障。就社会传媒对自闭症儿童救助的宣传来看,自闭症康复机构没有与媒体建立长久的关系。机构只有在发展中遇到困难时才去找媒体,或是社会上发生了相关热点,媒体人才去播报自闭症话题。对于自闭症的宣传,每次只是以新闻点的形式出现,曝光率有限,其所造成的社会影响度不高。

最后,在某种程度也是最重要的,是多数自闭症儿童家长存在认识上的误区,集中表现在对孩子康复问题持有急功近利的想法,其不仅增添了家长自身的负担,而且对自闭症儿童的康复效果产生一定的负面影响。造成自闭症儿童家长的认识误区主要归根于家长自身对自闭症及其诊疗途径认识不足以及缺少为自闭症儿童家庭提供专业咨询服务的机构。

在自闭症儿童确诊前,大部分儿童家长对于自闭症病理的认知几乎为零,因而在儿童成长的过程中不能及时地对其一些异常行为有所察觉和引起足够的重视,导致自闭症儿童的许多行为问题在早期就得不到正确的引导和纠正;在自闭症儿童确诊后,家长普遍难以接受孩子为自闭症儿童这一现实,且不少家长对目前的康复机构的诊疗手段和教学模式都持怀疑态度,于是转而寻求一些民间偏方或者私人机构的帮助。导致家长产生上述行为的主要原因之一就是家长对于自闭症病理认知的缺乏,从而使其在自闭症康复治疗方式的选择上存在盲目性。部分家长对于自闭症儿童是否接受融合教育缺乏理性认识,片面地追求让孩子接受“正常的教育”,没能将自闭症儿童的教育重点放在行为的引导上,而是一味地注重提升自闭症儿童的学习能力。在没对现实状况有较为深入的了解的情况下,就将孩子送进了普通学校,直至孩子的行为问题难以克服后才又辗转送入特教机构,最终不仅拖延了孩子的治疗时间,也增加了家庭的负担。与此同时,国内目前尚未出现针对自闭症儿童的权威医疗机构或提供专业咨询服务的机构、场所。许多自闭症儿童在医院被诊断为自闭症后,缺少权威的医疗机构对自闭症儿童个体的阶段性治疗效果进行定量判定,给予针对自闭症儿童个体进行下一阶段康复治疗的指导性建议。因此,家长在决定是否让自闭症儿童接受融合教育时过于主观,并存在一定的盲目性。专业的自闭症医疗咨询机构的匮乏使许多自闭症儿童家庭获取专业自闭症医疗、康复资讯的信息源的可靠性和可持续性都大打折扣。

三、走向行动的自闭症儿童社会救助对策讨论

在总结国内已有经验和借鉴国外成功案例的基础上,我国当下为给自闭症儿童及其家庭提供有效的社会救助,可以从以下几个方面出发,在行动上推进自闭症儿童社会救助体系的建立。

首要任务是推进立法进程,制定专门性的法律法规,细化自闭症儿童社会救助的分工。现行的有关自闭症群体的法律保护政策都较为笼统,并且对于处于精神残疾边缘的自闭症群体,还没有针对性的法律法规。因此,立法机关要统筹现行各项分散的救助制度,建立起系统的自闭症群体社会福利的法律框架。加快出台针对性较强的单行法律,明确其所享有的各项社会保护政策。借鉴美国的经验,从自闭症的发现、研究、干预及各种服务⑦等方面,明确各相关部门在自闭症儿童社会救助过程中的分工,为自闭症儿童从医疗诊断阶段到康复训练阶段都提供具体的求助渠道。

其次,加大对自闭症教育、康复机构的扶持与监管力度。在针对自闭症康复机构发展的问题上,政府要进一步建立示范性的康复机构并加大对示范机构的扶持与管理,支持其发展壮大,从而能为其他机构提供发展借鉴与指导。政府机关要尽快对民办机构的混乱局面进行整顿,制定行业标准与管理规范,帮助完善康复机构的内部组织形式与日常运行模式。对于符合条件的民办机构给予资金补助或政策优待。

再次,加大人才的培养投入,建设数量足够、素质优异的专业师资队伍。一方面,加强在职教师的专业培训,如鼓励康复机构与科研机构的合作,定期召开各地康复教师的经验交流会,特聘权威专家对在职教师的再教育,并在具备严密的学术论证和严格测试的基础上,引进新型教育手段和康复训练机械等。另一方面,鼓励各大高校设立相关方面的学科,制定相关人才培养计划,以培育更多具有高素质背景的自闭症康复教师。在培养人才的同时,提高特教教师的福利待遇与社会地位,根据国家规定逐步提高特殊教育工作者津贴,提高特教教师在优秀教师表彰中的比例,增加自闭症康复机构教师的入编人数等,吸引更多社会人士投身于自闭症事业。

最后,政府与机构要发挥好宣传工作的中介力量,积极引导媒体人对自闭症的宣传与普及,引导受众的思考,从而帮助社会大众形成积极正确的观念。在保护患儿家庭隐私的情况下,通过个别具有代表性的案例,使报道尽可能做到真实、通俗,增强报道的说服力和可信度⑧。政府基层部门必须加强自闭症知识的公益宣传和推广,促使潜在的自闭症儿童家长重视其发病现象,及早诊断、尽早进行康复训练;做好各项救助补贴政策的入户宣传工作,提高自闭症儿童家庭寻求政策支持和补助的意识。通过形式多样的普法宣传活动,提高全社会尊重自闭症儿童群体权益的意识,提高自闭症儿童对残疾人保障法等法律法规的知晓程度和政府各项优待政策的普及范围的了解程度。

四、结语

就目前情况而言,我国的自闭症儿童社会救助体系仍然处在建构过程中,存在许多不足和亟待解决的问题:如何加强社会宣传,提升社会公众对自闭症患者的接纳程度以及减少自闭症儿童家长的认识误区;如何落实、推进政府出台的各项救助政策,增加受益人群范围;如何加快专业医疗、康复机构的发展速度,培养高素质的专业人才;如何为自闭症儿童接受融合教育提供现实保障,减少自闭症儿童进入普通学校的障碍与压力……而解决上述问题,不仅需要法制保障与政府负责,更需要社会协同与公众参与。在政府、社会和家庭三方长久的共同努力之下,建立立体有效的自闭症儿童社会救助体系的美好愿景才可能尽早实现,才可能使不同的自闭症儿童个体受助程度最大化。

注释:

①中国公益研究院.中国自闭症儿童现状分析报告[R].北京:中国公益研究院,2012年4月2日.

②吴国栋.自闭症儿童社会支持活动实务与评估研究[D].武汉:华中科技大学,2012.

③北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心.中国自闭症儿童家庭的现状与需求[R].北京:首届全国自闭症儿童家庭大会,2011年12月.

④金恒.大众媒体自闭症报道的偏差和建议[J].传媒观察,2012年7月.

⑤张梦莹.民办自闭症儿童康复机构评估研究――以武汉启慧特殊儿童教育中心为例[D].武汉:华中科技大学,2012年6月.

⑥曹烁玮.福利多元视角下我国孤独症群体的社会政策问题研究[D].南京:南京理工大学,2013年5月.

⑦林晨昕.美国自闭症儿童的社会融合及对我国的启示[D].上海:华东师范大学,2012年3月.

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关键词:医教结合;送教上门

“医教结合”是将医疗康复手段与教育方法进行有机结合,在尊重个体差异、个体需求基础上开展的一种教育模式,它是落实素质教育的一种方式。“送教上门”是国家在“特殊教育三年提升计划(2014-2016)”中提出的要求,是对中重度残疾适龄儿童因自身和家庭的多种原因不能走进课堂而实施的一种教学方式,是国家提高残疾儿童入学率,解决中重度残疾儿童入学受教育的重要手段。

确定送教上门的对象

大多数中重度残疾儿童因为身体、精神或多重障碍不能正常到校学习,他们生活基本无法自理,有的无法行走且没有条件由监护人陪读,早过了入学年龄却无法迈进心中向往已久的神圣学门,无法接受正规的教育。特殊教育的目的是最大限度地满足各类残疾儿童的教育需要,挖掘潜能,使他们增长知识、获得技能、完善人格,成为有用之才。而采用医教结合送教上门的模式,对大多数中重度残疾不能到学校学习的儿童,可以起到积极有效的作用,达到使残疾儿童及其家庭都受益的社会效果。

为切实保障因生活不能自理等客观原因,不能到学校接受教育的重度残疾儿童少年受教育的权利,笔者所在校从2014年下学期开始试点启动送教上门教育服务活动。

万事开头难,要让家长接受送教上门服务并不是件容易的事。我们将学校施教区内那些真正无法实现到学校接受教育的残疾儿童作为送教上门的对象,通过电话联系,上门走访,我们看到的现象是:有的家长放弃培养残障孩子,有的家长碍于面子,不想让自己家里有残疾孩子的事让更多的人知晓,有的家长直接就毫无理由的拒绝,还有的家长认为孩子没希望或以正在接受治疗而拒绝。我们并没有气馁,而是准备了最新的康复治疗资料,不断地耐心与家长进行沟通交流。一方面,我们作为家长的倾听者,理解家长的难处,站在家长的角度说问题,缓解家长的压力,拉近与家长的距离,争取对送教工作的配合;另一方面,教给家长一些有利于孩子生活自理、认知及运动等各方面能力提高的且易操作的家庭训练方法,并送给家长一些相关资料,部分家长逐渐接受了我们的服务。我们选定了2个送教对象,成立了两个送教专班(由学校中层领导带班),严明了送教纪律,规范了送教管理制度,明确了送教任务及日程安排,以确保“送教上门”落到实处。

制定可行方案

与家长沟通,了解送教对象情况 我们选定的两名送教儿童都没有接受过教育,各个方面的发展相当迟缓。一名是脑瘫儿童,其中大脑言语功能受损较为严重,伴有构音障碍的重度脑瘫智力落后儿童。另一名是自闭症儿童,智力发育落后,属于重度智障,生活自理能力较弱,有着严重的社交障碍。我们的送教教师通过观察并与学生交流(学生不配合,不理睬)并不能全面的了解其真实状况。送教教师只有通过与家长的沟通交流,了解以下几个方面的情况:家庭成员、致残原因、发病的情况、残疾类别、既往医疗康复情况、语言交往、社会适应、作息安排、儿童经常或喜欢做的事情、儿童的需要、儿童的弱势、儿童的性格特征等等。

医教结合对送教对象进行评估 对送教学生的充分了解,是成功教育的起点。评估是康复工作的一项重要工作,我们请学校的帮扶单位,徐医附院西院的专业医生对送教学生进行医学鉴定和健康评估。由医院出具诊断报告,明确残疾类别及残疾程度、体格生长发育和神经心理行为发育状况、以及其他相关疾病和社会适应能力,综合评估出学生的健康和发育水平。学校再根据医生的功能性康复建议,教育的评估信息,由教师、医生、家长共同根据学生的具体情况,从各个领域的角度,如认知、语言、心理、精细动作等方面的评估意见作为为学生制订教学计划的依据,并留作原始资料保存。

制定出符合学生需要的个别化训练计划 对学生评估后,我们根据每一位送教上门儿童的特征量身制定相对应的教育训练方案,来达到减轻儿童症状,最大限度地发挥某潜能。由送教训练负责教师针对评估表中所反映出来的优势领域和薄弱方面加以重点关注,提出具体的可达成目标,包括功能性康复目标、学业发展目标等。并结合孩子的实际情况制定相应的个别训练计划和短期目标。同时,要求教师们做到目标不求多,要能够训练完,并要求及时记录训练中的问题,每学期再由评估组根据短期目标进行阶段评估,全面了解学生的训练进展和目标的达成情况。

送教上门助康复案例

学校每一位送教上门的教师都心怀一颗真诚为残疾孩子服务的心,为这些孩子送去爱心,送去温暖,为这些重度残疾的孩子修补折翼的翅膀,期待有一天他们也能展翅翱翔。

洋洋是个8岁男孩,是一名伴有构音障碍的重度脑瘫智力落后儿童。妈妈因为要照顾他,一直没有工作,怕周围邻居笑话,一直也没有让孩子接受过教育。洋洋说话时,含糊不清,仅仅能够发出“a”“ma”之类的简单音,并且言语清晰度较低,很难让人听清、理解。送教的老师就给洋洋制订了个别化的言语矫正方案,以构音器官的生理运动功能康复和建立舒适、清晰的语言为目标进行言语矫正干预。例如:哈欠-叹息法、呼吸比赛的游戏,闻香水、吹气球、吹纸片等呼吸运动,逐步增强洋洋的肺活量,并教给洋洋胸腹式呼吸的方法,让他掌握呼吸的节奏,从而有效地改善洋洋的呼吸功能。

针对洋洋说话含糊,口齿不清的特点,经过研究讨论,送教老师又采取了日常提醒与个别化训练相结合的方法。在训练活动中,老师有意识地纠正洋洋的一些错误发音,并在之后的个别化训练中对其进行针对性训练。洋洋在训练的过程中,虽然总是很认真地观察并试图模仿老师的发音,但却很难发出正确的音,洋洋的下颌在张开到某一位置以后,不能保持而且在习得一个音以后,很短的时间内,有时甚至是间隔几分钟,他就又不能正确地发出该音了。在发现问题后,送教老师进行了讨论,问题究竟出在哪里?导致训练效果不佳的原因是什么?此时,我们寻求了医学专家的帮助,希望医生从医学角度给予我们一些专业意见。医生根据我们所提供的情况,判断出洋洋的情况属于因下颌、舌头及嘴唇等构音器官的调节能力差而导致的运动性构音障碍。建议我们先对其进行一段时间的口运动功能训练。

在医生的指导帮助下,我们将原先观察教师口型、进行模仿发音、反复强化巩固的康复策略进行了调整。我们又制订了新的训练计划:运用咀嚼法、舌体操、双唇开闭圆展法等唇舌的运动给洋洋进行口部放松的训练,促进洋洋口部运动系统整体功能的改善和提高,建立有效共鸣的训练。

口腔共鸣的训练 先将咽腔松弛张开,进行“ha”音的言语呼吸训练,舌放松,平伸于口腔内,舌尖抵住下门齿。再将咽腔收缩,舌收缩呈束状,下颌张开度减小,发“ha”音。接着模仿风声来感受韵母共鸣和音调之间的关系。放松喉头,用“哼哼”音唱歌。

咽腔共鸣的训练 先让个案找到打哈欠的感觉,叹息着发“o--h”的音,接着使咽腔充分打开,进行以下发音训练:“公鸡叫,喔、喔、喔,天亮了”。

鼻腔共鸣的训练 按顺序发下列几组音,注意保持音与音之间的间隔,以便使韵母与鼻音化韵母之间保持一定的对比。“a--an””“e--en”“a--ang”“e--eng”。说句子进行鼻腔共鸣的训练,如小水牛,哞哞哞,游到河里去喝水。小花猫,喵喵喵,伸伸懒腰喵喵喵”等。

经过几周的口部运动能力训练后,我们惊喜地发现洋洋对下颌韵母的习得有了明显的改善,清晰度一下提高到了70%,下颌控制能力的提高使下颌韵母的习得也事半功倍了。下一步,我们将根据洋洋唇、舌运动功能的评估,结合医生的建议继续对其进行针对性的训练,达到最终使洋洋能够清清楚楚与人对话的目的。

家教医结合,共促儿童成长

在送教过程中,我们发现许多家长对孩子的症状都不甚了解,对于如何对自己的孩子进行教育训练更是一无所知。“送教上门”的效果如何,很大程度上取决于家长的配合程度。大多数的残疾儿童家中都有一个或两个监护人在家里照顾孩子,但家长的素质是参差不齐的,家长面对着这些特殊孩子,都有同样的想法和感受,他们看不到孩子的未来,只希望孩子活在当下,快乐过好每一天。当然我们也理解这些家长,孩子的残障也会影响着家长的心态和行为。因此,这就更需要教师在平时的送教中与家长多沟通,让家长把眼光放远,立足于孩子的长远发展。

在一些领域,如生活自理、康复锻炼等方面的训练确实需要家长的配合,更需要花费大量的时间,仅仅靠送教的一些训练是远远不够的,只有家教医结合,在训练上形成共识,才能促进教育训练的有效开展。因而,提高家长们的思想认识,加强对家长们训练指导显得尤为重要。于是,我们邀请了台湾著名学者简鸿钰老师来我校对家长进行了为期三天的感觉统合疗育讲学活动、徐州市第一人民医院儿科主任刘淑华“儿童发育行为方面疾病概述”专题培训、徐医附院西院的袁宝强院长“如何预防癫痫病”、张莹莹副院长“孤独症儿童的情绪和行为管理”等专题培训。除了对家长进行理论培训还进行了现场咨询、现场演练、现场义诊,使家长们掌握了一些训练的方法,并能够和送教的个训内容同步进行。每一次送教结束后,我们送教教师除了对家长进行家庭康复训练指导的同时,还与家长交流孩子的训练、学习情况,共同研究制定训练目标,家教医联手,让教育、训练无断层,收到了良好的康复训练效果。