儿童康复训练指导范文

导语：如何才能写好一篇儿童康复训练指导，这就需要搜集整理更多的资料和文献，欢迎阅读由公务员之家整理的十篇范文，供你借鉴。

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人才是最重要的生产力。为了保证康复项目的实施质量，中心从强化服务意识、提升服务水平、优化康复质量等方面入手，不断提高康复师团队服务能力。

1. 抓职业精神培养，树立良好团队形象。大力倡导“敬业、博爱、兢业、进取”的职业精神，鼓励敢为人先，力创佳绩。结合党的群众路线教育实践活动，加强政治理论和先进人物事迹学习，培养岗位责任意识。结合上门康复指导服务，开展访贫问苦活动，增强爱心奉献意识。强化制度引领，进一步完善了《康复中心奖惩办法》，制定了《康复中心月度爱心奉献奖励制度》，从优化服务细节入手，促进康复师职业精神的养成。

2. 抓业务技能培训，提升康复服务能力。康复水平和质量是康复中心提高儿童参训率和有效率的重要保证。中心通过加强投入，落实举措，不断提升康复工作的能力。一方面，主动派出多名康复师外出进修。通过参加上级残联组织的孤独症、低视力、智力、肢体类康复治疗和辅具使用等专业培训，不断提升业务水平。另一方面，注重强化中心内部培训。坚持好每周五下午集中开展的业务学习制度，做到“五定”，即定教研时间、定教研地点、定专人负责、定教研主题、定学习要求；确保培训活动正常化、形式多样化、主题系列化，突出评估这一重点，强化实践意义。另外，不定期开展机构间业务活动。每年12月份与常州天爱儿童康复中心开展教学研讨活动。

3. 抓学历资质进修，提高员工素质层次。我们努力引导员工学习，通过员工工资结构规范化，并将学历和职称与工资水平挂钩，鼓励康复师参与学习进修和资质考试，并对外出学习人员主动关心，协调安排好工作。今年就先后安排4人去南京儿童医院进行为期2个月的脱产培训。目前，康复中心10名康复师中，本科5人，本科在读3人。

4. 抓志愿服务队伍建设，服务日常工作。我们在中心幼儿园、特校、区人医、区中医院发展近20名志愿者，对中心日常工作，尤其是开展引导式教育起到积极作用。我们注重加强志愿者管理，建立起有关档案。

“为每一位残疾儿童的明天着想，为每一个残疾儿童家庭排忧解难”，这是中心员工的共识。中心强调：“中心无闲事，事事训练人。”中心坚信：康复细节决定成败，康复质态决定口碑。

1、规范实施项目训练。中心坚持“项目训练课程化管理”。具体做到“四定”：（1）为每一位服务对象定制个性化训练计划。每一位儿童每次来中心至少参加4个以上项目的训练，确保上下午都能接受训练。（2）为所有项目定好训练时间。（3）为每一位参训儿童定好参训课表。（4）为每一个项目训练定好阶段目标。目标上墙，家长人手一份。

2、着力抓好机构训练。务实做好现状评估，将新进中心的儿童现状录好视频保存，坚持由负责儿童康复的各位老师集体评估，认真制定个性康复训练计划，积极开展项目训练，定期留下训练视频，定期进行训前训后对比达标检测，适时调整训练计划，坚持儿童家长参与训练，年末聘请专家规范认真开展评估。

3、深入开展“优质服务千里行”活动。对全区各乡镇确有困难不能来康复中心参训的儿童，中心坚持常态指导，上门回访服务。从2012年起，中心一直持续开展“优质服务千里行”活动，利用暑假和寒假时间将康复师分成几组下乡上门回访指导。在回访前，康复师做到先电话联系家长，告之上门回访时间。在回访中，请各镇康复室人员陪同中心康复师深入村组，上门入户，了解儿童康复实际情况，对照其具体现状，制订相应的家庭康复计划，发放相应康复器材，现场指导家庭康复器材的安全使用。平时要求镇康复室人员定期上门指导，康复师电话随访，每月电信发送相应的康复知识和训练计划，指导家庭训练，实施阶段评估，进行宣传沟通。此举既让有实际困难的儿童正常享受免费的康复服务，又积极宣传了康复训练的理念和知识，更树立了良好残联工作者形象。今年对家庭康复的72名残儿采取一年两次以上的上门指导、回访慰问方式，共发放慰问金近20万元。

4、搭建康复网站信息互动平台。为了让康复中心的服务伴随残疾儿童身边，中心投入近12万元，建起了康复中心网站及“康复服务信息平台”，向近100儿童家庭每户免费发放一部手机，给予200元话费补贴，享受集团内免费通话。经常与残疾儿童家长进行信息、通话联系，提供了宣传、沟通、咨询、指导等服务。今年康复中心发送给家长的各类信息有百余条。免费给76位家康残儿配备了平板电脑，为他们缴纳网络费，让家康残儿及其家长网上自由获取我中心康复训练情况，更好地进行远程家长培训及互动。

5、编制《康复课程流程》手册。智力组、肢体组、感统室、OT室老师各自整理形成自己的康复课程流程，认真梳理，形成文字内容，说出每天八节康复课程操作流程等，进一步提升康复项目训练规范化程度。

6、注重提供便民服务，拉近与家长的距离。为解决儿童家长电瓶车充电问题，提供了50个电瓶车充电插座，还免费提供四季校服、理发券、洗澡券、午餐、茶水、上下午副餐、针线包及简易药箱等，做到一切从残儿及家长的角度考虑，一手抓康复训练，一手抓便民服务，让残儿及家长感受到“家”的温暖。对在机构康复训练的残儿，每年为他们办理免费意外伤害保险，最大保额3万元；每月补助100元，今年共补助了139名在各类康复机构康复训练的残儿，共发放补助金166800元。同时实施临时救助，全区共实施救助10人次，共发放慰问金1万余元。

7、加强残儿安全保护管理，确保无责任事故。儿童安全保护重于泰山，区康复中心牢固树立安全第一的思想，成立安全督导小组，实行专人负责，并签定责任状。充分利用每周五学习、每月

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一、脑瘫儿童运动康复训练的重要性

1.改善功能，促进身体机能恢复

脑瘫运动康复训练很重要，是脑瘫康复的核心，而运动康复训练的核心是将身体的活动方式教给患儿，使其掌握正常运动功能，改善残存的运动功能，抑制不正常的姿势反射，诱导正常的运动发育以及提高儿童日常生活能力，是脑瘫患儿促进身体机能和获得生活自理能力的重要手段。0～6岁是治疗的最佳阶段，我们说这段时间康复叫入学前康复或者家庭康复，患儿的生活姿势一般都是在这个阶段获得，如，进食、睡觉、走路、坐姿等姿势。另外，有些训练，如放松肌肉、扩大关节活动范围的训练，是每日必须做的，需要长期坚持，通常要坚持到他们较大年龄，如果过早地认为孩子已经会走了，可以上学了，就不训练了，那么到了青春期，孩子迅速生长，导致二次损害，肌肉挛缩就会加重，关节就会出现畸形。脑瘫儿童入学后，家庭康复时间减少，因此，特殊教育学校要开展脑瘫运动康复训练就非常有必要，运动康复训练的主要对象也应该是进入青春期前的脑瘫患儿。

2.增强体质，培养终生体育目标

脑瘫儿童参加运动可以有效地降低肌张力，增加关节活动范围，提高身体的灵敏性，减少肥胖，促进神经系统发育，预防疾病。如果脑瘫儿童学会了一项运动，如踢足球，那么踢足球很有可能将成为他生活中始终不可缺少的重要内容，持久的体育运动爱好和能力不仅对脑瘫儿童的康复有着重要意义，对其身体机能的提升和特长的培养同样有着重要的作用。

3.愉悦身心，养成良好心理品质

脑瘫儿童参加运动能克服某些不良行为，使儿童的性格开朗、活泼、乐观。运动还能培养脑瘫儿童的毅力。在一些韧带拉伸练习时脑瘫儿童需要付出较大的努力，有时要克服很大的困难，这就是很好的意志锻炼。当脑瘫儿童在水池里玩水，在运动场上跑着、笑着去追逐滚着的皮球，在阳光下接触大自然的时候，他们会十分快乐。

二、脑瘫儿童运动康复训练的内容与方法

1.热身活动

热身活动在脑瘫儿童的运动康复训练中尤为重要，如果热身不充分，不仅会影响训练效果，还很有可能使儿童受伤，严重时会使有癫痫史的儿童在刺激下引发癫痫，所以脑瘫儿童的运动康复训练的热身时间应持续在15分钟以上。热身活动也要做到循序渐进，如先活动上肢再活动下肢，坐轮椅的学生可以按着这个顺序：胸前拍手―头上拍手―伸展运动―下肢抬腿―弯腰―蹲起―爬行。

2.大肌肉力量练习

脑瘫儿童的大肌肉练习主要包括股四头肌和臂力的练习。股四头肌力量练习较多地使用蹲起练习，根据脑瘫儿童的自身情况，可以克服自身体重蹲起，负重蹲起；蹲起练习需要脑瘫儿童两脚分开与肩同宽，双手抓扶手。有剪刀脚的儿童需要将两脚固定，两腿间可以夹一个小枕头将双膝分开。蹲起练习比较枯燥，几个儿童在一起可以利用比赛、跟音乐节奏做动作、轮流数数、背古诗儿歌等方式进行。股四头肌力量练习还可以采用拉小车游戏，在助行器上绑上沙袋或重物，让脑瘫儿童拉重物走或跑等形式。形式可以变化多样，例如，走的路线（曲线、绕物、直线快冲等）；变化小车上的货物；连接起来助行器可以变成的火车等。臂力练习的器材可以利用哑铃、墙壁拉力、砂磨台。哑铃要为脑瘫儿童选择安全性高的，适合肌力的哑铃，老师双手拿哑铃面对脑瘫儿童，跟随音乐带领脑瘫儿童做各种动作。墙壁拉力器是一种固定于墙壁上的具有重力负荷的装置，通过拉动重锤，可以进行肌力训练，使用时要为脑瘫儿童选择适合的肌力的重力装置，采用面对装置向下拉、背对装置向前拉、侧对装置横向拉着等几种练习方法。砂磨台是供脑瘫儿童模仿木工砂磨作业、进行上肢功能训练的台子，供臂力肌肉较小的儿童使用。

3.灵敏性练习

脑瘫儿童的灵敏性练习的主要目的是提高儿童改变身体方向的能力，要求动作快速，有控制的运动。为此我们选择适合脑瘫儿童的发展灵敏性的练习。主要包括在爬、走、跑中做迅速改变方向的各种躲闪、突然起步以及各种快速急停和迅速转体练习等；做各种调整身体方位的练习，如体操动作、前滚翻、前后侧交叉走；做专门设计的各种复杂多变的练习，如用蛇形跑、之字跑、躲闪跑、穿梭跑和立卧撑几项组成的综合性练习。游戏可以是发展脑瘫儿童灵敏素质的游戏，可以选择一些应答游戏、追逐游戏和集体游戏等。这些游戏具有趣味性和竞争性，能引起脑瘫儿童的极大兴趣，使他们全力以赴地投入活动，既能集中注意力、积极思考对付复杂多变的活动场面，又能锻炼提高神经系统的灵活性和反映过程，有效地发展身体素质和运动技能。

4.韧带牵拉练习

脑瘫儿童的韧带牵拉练习一定要放到训练结束之前，因为此时全身的肌肉韧带温度较高、弹性较大，较容易拉伸。大部分脑瘫儿童主要需要拉伸的韧带有膝关节韧带、韧带，练习时不要用力得过快、过猛，防止拉伤或扭伤，此时要尽量保持儿童的体温，在舒缓的音乐伴奏下老师帮助儿童完成，此时需要一对一练习。

5.放松练习

肌肉放松一般都在运动最后，可以采取抖动双臂和双腿的方法，揉搓肌肉也可以放松。很多脑瘫儿童肌张力大，放松对他们至关重要，我们采用按摩的方法来降低脑瘫儿童的肌张力，以一对一的形式来完成。

三、脑瘫儿童运动康复注意事项

特殊学校要做好脑瘫儿童的运动功能康复训练，需要学校有效组织、协调、管理、指导以及提高康复教师的专业化素质。首先，学校需组织康复老师对脑瘫学生进行科学的评估，确定脑瘫学生的运动康复目标、计划、课程、方法等；其次，学校需沟通、协调各方的分工与合作，在时间、人员、设施设备等方面予以保证，以学生为中心，使得脑瘫学生运动康复工作有效系统的进行；再次，学校需组织、协调各方专业人员对家长进行专业指导，以便充分发挥家庭在脑瘫学生康复中的重要作用；最后，学校还需开拓各种培训途径，提高康复教师的专业素质，真正为脑瘫学生提供切实的运动康复，充分开发其潜能，补偿其缺陷，使其尽早适应社会生活。

教育与康复相辅相成，只有将教育与康复训练结合起来，依据科学、可行的康复模式，对脑瘫学生进行有效的康复，才能在减轻其障碍的同时，充分挖掘其各种潜能，补偿其缺陷，促进其身心的健康发展，提高其生活质量。因此，要做好脑瘫学生在校的医教结合，特殊学校要做到，依据脑瘫学生的特殊需要，制订康复的目标、计划、内容、方法等，合力完成脑瘫学生的康复任务，提高其智力、运动、言语与沟通、自理、社交能力以及学业成就等，培养其独立生活的意识与能力，为其进一步融入社会奠定基础。要推动这项工作的开展并在基层特殊教育学校普及，就必须在师资配比、功能室配套、培训转型、职称评定等方面寻求政策支持。

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特殊教育专业自开设以来，就有两种人才培养取向：一是以知识型、研究型人才为培养定位，以北京师范大学、华东师范大学、西南大学等为主;二是以培养应用型人才为主，如南京特殊教育师范学院。《国家中长期教育改革和发展规划纲要(2010～2020年)》给予特殊教育高度关注，要求加强特殊教育教师队伍建设;特别是2014年《特殊教育提升计划》的出台，明确提出建立“医教结合”的特殊教育体系，要在特殊教育教师中培养康复类专业人员。

 

在这种政策背景下，众多高校纷纷进行了人才培养模式改革，以复合型、应用型人才为培养目标，并加强康复技能和实践能力的训练;即使以知识型、研究型人才培养为主的北京师范大学也在思考培养出的人才的社会适应性。

 

2013年，教育部新增了教育康复学专业，重点培养能胜任未来特殊教育工作的康复训练人员，成为与特殊教育学平行的专业。一些院校纷纷申请增设此专业。但是，现实情况是，有教育康复学专业的院校仍是少数，绝大部分院校仍是特殊教育专业。这些院校为了适应特殊教育的发展，加强康复技能和实践能力的训练，就要增加一些康复类课程。

 

部分特殊教育师范类院校增开了动作康复训练课程，以针对有动作障碍的人士开展康复训练为教学目标。医学院校和体育院校也有类似的专业或课程，如运动康复学、物理治疗学等。但是医学、体育院校开设的类似课程因为培养目标的不同，在教学中难以给师范学校中的动作康复训练课程提供指导。所以，探索适合特殊教育专业动作康复训练课程的教学实施方案成为当务之急。

 

一、动作康复训练课程教学中遇到的问题

 

目前，特殊教育专业开设该课程的主要有重庆师范大学、华东师范大学、昆明学院等少数院校。各院校在课程开设中，课程性质、课时、实验教学、评价考核等各方面都有所不同。如重庆师范大学以课外选修课的形式，利用周五、周六、周日三天时间在校内实习基地进行一年的学习;理论课时较少，以大量的实践为主。考核注重理论和实践结合。整体来说，这些院校的课程开设，主要以实际情况为依据，相对来说缺乏借鉴性。所以，动作康复训练课程在教学中主要有以下问题：

 

(一)可供师范类院校学习的训练方法有限

 

学校针对动作障碍人士的训练方法有很多种，如针灸、按摩、理疗、运动疗法等。师范类院校的学生由于缺乏医学背景，再加上未来面对的主要是有动作障碍的儿童，所以，在动作训练方法的选择上和医学、体育类院校有较大差别。

 

(二)师资缺乏

 

目前，全国几乎所有的特殊教育专业都面临康复训练师资缺乏的问题。主要原因是康复训练人才的培养需要长期进行;而且这类课程的实践性强，需要教师具有大量的临床实践教学经验，而这也是缺少此专业高校教师的原因。加之，高校特殊教育专业如雨后春笋般涌现，师资的缺乏成为制约课程的一大问题。

 

(三)重理论，轻实践

 

由于师资缺乏，而且现有师资的实践能力有限，所以在动作康复训练课程建设中，存在完全的纯理论教学;或者是以理论教学为主，安排少量的实践课。这样安排的结果，就是培养了一批“纸上谈兵”的人才，与该课程的教学要求相去甚远。

 

二、对动作康复训练课程的思考

 

(一)对课程的认识

 

动作康复训练课程体现“医教结合”的课程设置理念，旨在培养特殊教育专业学生康复技能。在课程定位上，学生不能向医学类院校的相关课程看齐。主要从两个方面来看，首先，师范类专业的学生没有深厚的医学基础，只是开过一门课——特殊教育医学基础。它主要是介绍和各类特殊儿童有关的医学问题，并没有深入讲解人体的神经、肌肉，以及人体各动作出现的影响要素。其次，教育康复和医学康复有所不同。作为特殊教育专业的学生，立足点和归宿还是以特殊教育学校为主，虽然康复机构也成为就业方向之一，但是康复机构的基本要求还是以掌握特殊教育教学，特别是个别化教育为主;医学类康复专业的学生的就业出路则以医院或医院系统为主。从这两点出发，笔者认为，医学院校教材不能直接拿来用到特殊教育专业中，应该结合学生的认知基础，借鉴医学院校的动作康复训练课程，进行加工、整合，以适应特殊教育专业学生的需求。

 

(二)教材的选用

 

目前国内相关课程的教材很多，但多是供有医学基础的医学、体育院校学生使用，对医学基础较为薄弱的师范生来说，这些教材的难度较大;而且相关的教材主要是对运动康复方法的介绍，没有提及运动康复的对象。考虑到课程面向的对象特点及今后的服务对象，笔者在教学过程中选取了陈秀洁主编的《小儿脑性瘫痪的神经发育学治疗法》和金容主编的《动作障碍儿童训练新指引》这两本教材，取其中的部分内容作为教学内容。这两本教材涉及到的解剖学和运动学的知识较少，较适合师范类院校使用。

 

(三)教学内容的选择和分配

 

根据动作康复训练的课程目标分析，学生至少需要掌握以下内容：动作康复训练的对象——脑瘫儿童的定义、病因、诊断、合并障碍;正常儿童的动作发展和脑瘫儿童异常姿势发育;动作康复训练方法——平衡疗法的基本理论、重要观念;肌张力及其检查;动作障碍的评估;动作训练的技术和方法。如果相关院校的课时较多，还可以加入日常摆位技术和动作训练的其他方法的介绍。对于基本知识以理论讲授为主，方法的操作部分以实践教学为主。

 

(四)实践实训环节的探索

 

1.编制实验课教学大纲和学生实训指导手册。与实践课对应，教师教学要制定实验课教学大纲，明确实验课时数、实验名称、实验的目标、实验的内容，便于老师开展实践教学;与实验课教学大纲相应，教师教学要制定学生的实训指导手册，主要呈现实验课中的具体操作要求，为学生开展实训提供指导。

 

2.实验课学时的安排。在应用型人才的培养目标下，学校要特别关注学生的实践操作能力。为此，在动作康复训练课程实验课的安排上，学校应加大课时量。以笔者所在学院为例，54课时的总课时量，可以把实验课时数设置在36课时以上。但是学校这样安排还不足以让学生掌握动作康复训练的技能。据了解，重庆师范大学特殊教育专业选修动作康复训练的本科生，要在一年的时间，利用周五、六、日这三天，超过580个小时，连续不间断地学习。到学年结束时，学生才能进行动作的评估、动作训练的设计和具体操作。

 

3.实践教学形式的探讨。作为一门实践性强的课程，教师在教学形式的选择上，也不能采取单纯的讲授式，教学也不局限在教室里，要选择能调动学生主动性，促进其积极主动学习的方法和形式。以下几种形式，教师从课堂教学中逐渐过渡到实习实践现场，并结合学生的经验反思。

 

(1)直观演示。本课程很多内容需要老师用各种手段演示给学生，提高理解能力。在教学中，教师针对某些内容，如人体各肌肉的介绍、平衡观念的解释、动作评估的方法以及各发展阶段的主要训练方法，可以采用直观演示的方式;教师或学生的直接演示，让学生理解抽象的观念、掌握评估和训练的主要方法。

 

(2)案例分析。实践教学中，案例往往被认为是提高学生学习兴趣，帮助学生迅速掌握操作方法的手段。针对一些重点内容，如动作障碍的评估，教师提供大量的评估案例，课上与学生一起分析，课下让学生讨论，理解评估表各项目是怎么确定的。通过分析、观察与总结，教师让学生找出评估表中各项目之间的联系，并和教材内容进行对照，深化知识。

 

(3)实践观摩。通过以上两种形式，学生具备了一定的能力;实践观摩则是把学生带进训练现场，让学生亲身经历、观摩康复训练师的操作技巧，与儿童互动的能力。此形式可以看作是学生从课堂进入现场的过渡阶段。

 

(4)实习操作。笔者所在学院学生的实习恰好安排在动作康复训练课程中期，所以利用一个月的实习期，给学生布置实践内容，让学生把所学变为所用，开展有针对性的实践活动。建议有条件的学校可以适当延长实习时间，让学生多实践、多接触个案，增强实践操作能力。

 

(5)经验反思。在实践教学中，经验反思贯穿其中。对案例分析反思、对课堂模拟的反思、对现场观摩反思、对实习过程反思，这些不仅能提高学生发现问题的能力，也是学生联系所学知识，并结合实践活动，迅速提高实践能力的有效途径。

 

(五)课程评价考核形式的改革

 

1.增加对章节教学的评价考核。教师对章节教学内容的评价，不仅能知道学生哪个章节有问题，还能促使学生掌握所学内容，注重知识的积累。因此，在教学中，教师对应各章教学，编制章节练习题是评价章节教学效果、检验学生学习效果的主要途径。章节练习题在使用时较为灵活，既可以进行章节小测验，又可以让学生之间进行检查。

 

2.加入实践教学的评价考核。动作康复训练是一门实践性课程，学生平时的操作过程，哪里有问题，如何纠正，纠正后的效果怎样，都要在实践环节体现，因此，教学评价对这些内容也要进行系统考查。在课程评价考核中，教师可以在传统的期末考试基础上，加入实践课的考核。评价考核形式包括平时成绩、实践课考核和期末考试成绩三个部分。其中平时成绩包括课堂出勤情况(包括理论课和实践课)、回答问题情况、实践课操作情况;实践课考核主要考查学生对个案的评估、训练计划的拟定、案例分析以及操作技术的掌握程度;期末考试成绩则注重对学生理论知识的考查。同时，对这三个部分的权重也可以做适当分配，如平时成绩占5%，实践课考核占25%，期末考试成绩占70%。当然，权重的分配要和学校的具体情况联系，但是一定要突出实践课考核的重要性。

 

三、总结

 

动作康复训练课程在医学、体育类院校已形成成熟的体系，但是对特殊教育师范类院校来说，课程的教学仍处于起步阶段，课程实施很多方面还需要相关院校作出大量的探索，以丰富教学研究，完善特殊教育师范类院校康复训练课程体系;同时特殊教育学校和康复机构需要更多的动作康复训练师资，以满足特殊儿童的需求。

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孤独症目前没有特效药物和医学治疗手段，需要长期的康复教育和训练方能有所改善，孤独症已经引起国家有关部门的重视，但在对孤独症儿童的政府投入上，还做得远远不够，康复教育和训练机构更少。很多孩子患有孤独症得不到有效专业的训练，这些孩子各方面的能力很难提高，身体各项功能得不到开发，无法适应变化的社会生活，家长陷入极度的痛苦和无奈中。因此孤独症儿童的康复教育和训练尤为重要。

一、孤独症儿童康复教育中存在的问题

1、对孤独症儿童重视程度不够

对孤独症儿童的重视程度不够包括两个方面，一是社会对孤独症儿童重视程度不足，也不知道如何对这部分孩子进行康复教育和训练，二是家长和特殊教育工作者对孤独症儿童的重视程度不到位。这两个方面的因素都存在，最主要的是政府部门对孤独症的康复教育和训练投入不足，康复训练机构更少，地区特殊教育的发展也存在不平衡性。孤独症儿童和智障儿童有相似和相近的地方，很多教育训练机构很容易把两者混淆。

2、对孤独症儿童的鉴定水平有待提高

只有诊断明确，才能进行治疗。目前由于专业人员素质参差不齐，对孤独症儿童的早期诊断和筛选水平还需进一步提高。同时由于国内鉴定机构数量不足，很多孤独症患者往往被误诊为智障患者，给孤独症患者的治疗增加了难度。

3、孤独症儿童的康复教育训练机构太少

孤独症儿童的教育康复和训练机构严重不足，师资力量薄弱，是影响孤独症儿童康复的又一重要问题。由于机构少，师资不足，很多孤独症儿童的父母只能自己带孩子，由于家长专业知识欠缺，训练方法不正确，起到的效果很有限。也有的孤独症孩子被送到了特殊教育学校，把这些孩子当智障孩子来进行康复教育训练，耽误了孤独症孩子的教育康复时机。

4、孤独症儿童融入社会生活的教育难度较大

就是指给孤独症儿童创造家庭生活中的交往环境，创设中小学和幼儿园全纳教育的交往环节，进行有目的和有计划的孤独症儿童康复教育训练活动，使孤独症儿童的社会功能得到改善的康复教育训练模式，这种康复训练有助于孤独症儿童很快融入社会，但难度较大。

传统的思维认为，孤独症儿童的康复教育训练应在特定的场所中，利用训练器材让孩子完成规定的康复教育训练课程。认为通过这种特定的训练，可以使孩子的交往和社会适应能力改善，孩子就能走出孤独。也有一些家长认为，这种做法对孩子是没用的，在家中，他们不知道让孩子做一些家务活对孩子的康复至关重要。

5、对孤独症儿童的康复教育训练的支持不够

孤独症儿童相比正常儿童，他们在生活和社会适应中存在更多、更严重的实际困难，为他们建立一个支持服务系统显得很有必要。然而，我国目前没有建立孤独症儿童的康复教育训练支持系统。一些发达国家建立起了自己完善的孤独症儿童支持系统，比如美国，不但建立了支持系统，而且还通过立法，明确对孤独症儿童提供教育支持系统。相信随着我国经济社会的不断发展，这方面会逐渐引起政府部门，尤其是残联的重视，可喜的是，有些省市已经将孤独症儿童的康复教育训练费用纳入医疗保险范围。

二、提高孤独症儿童康复教育训练实效的路径

1、利用传统媒体和新媒体，加大对孤独症儿童宣教力度

可以利用媒体宣传孤独症儿童疾病的病因、临床表现和治疗的宣传力度，让全社会的人都来关注了解孤独症儿童，为他们的康复奉献爱心，温暖他们的心。同时加大对特殊教育学校专业教师的培训力度，让特殊教育的老师有专业的康复教育知识和丰富的康复训练技能，造福孤独症儿童。

2、依托全国各地市残联和精神卫生康复机构，共同建立孤独症诊断机构

我国大多数被误诊的孤独症儿童，都是父母辗转几个医院后，才明确诊断的，因为孤独症儿童出生时和正常儿童没有太大的差别，到了2岁以后才能确诊，专业性很强，因此早日成立诊断机构，对孤独症儿童的及早诊断，就为他们多了一份康复的希望。同时孤独症儿童要做好与弱智、精神分裂症、注意力缺陷多动综合征、语言发育障碍等的鉴别诊断。

3、鼓励民间社会组织参与早教康复机构

应鼓励社会力量创办孤独症儿童早期教育康复训练机构。政府由各地残联牵头，成立由专家、家长和爱心人士组成的孤独症儿童康复训练协会，给孤独症儿童和其家庭给予更多温暖。让孤独症儿童和普通儿童一样就读普通中小学、幼儿园。给孤独症儿童更多的接触社会的机会，比如有些机构尝试让孤独症儿童去超市理货，去餐厅端盘子，让他们过和正常人一样的社会生活，帮助他??走出孤独。

4、为孤独症儿童家庭提供康复教育训练和个别训练

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关键词：人工耳蜗；儿童；语言能力；康复训练

【中图分类号】G420

很大一部分重度或极重度听障儿童可以通过植入人工耳蜗重建听力，实现了通过听觉路径学习语言的愿望。大量的人工耳蜗植入儿童进入各级康复机构进行术后康复，然而，有的康复机构缺乏相应有效的康复训练方法，康复效果参差不齐。特别是在语言能力康复训练上。笔者认为，在儿童语言能力康复训练上，必须在语言习得理论的指导下进行，因此，康复教师应对语言习得理论有深入的研究和理解。

行为主义语言习得理论认为，语言这种行为与人类其他行为一样，是对外界刺激的一系列反映，是可以通过习惯的养成而学会的。儿童通过模仿和选择性强化而形成正确的语言习惯。由此可作出以下三方面理解。

第一，儿童学习语言就是对环境或成人的话语作出反应，如果反应是正确的，成人会给予物质或口头上的鼓励，这样儿童的语言得以强化，并进行重复，由此形成语言习惯。这表明，聋儿的语言学习过程是一个在不断受环境和成人话语影响下养成语言习惯而学会语言的过程。

第二，在认识到周围语言环境对聋儿语言学习影响的同时，也必须认识到聋儿周围的行为环境（非语言环境）对聋儿语言学习的影响。由于听觉障碍，聋儿对成人的表情、眼神是特别敏感的。对于听力障碍的孩子，父母的言行、教养方式、是非观念，直接影响着孩子，这些影响直接作用于孩子的语言学习过程。在人工耳蜗术后康复过程中，教师和家长在给予孩子丰富的语言环境的同时，也必须注意自己的言行举止对聋儿的影响，一个不恰当的举止或眼神，都会打击孩子学习语言的积极性，不利于孩子的语言能力康复。

第三，在康复实践中，教师可以巧妙地运用语言示范、语言练习、语言评价等方法，强化聋儿通过模仿而获得听觉言语行为，促进孩子的听觉言语康复。

由于语言行为的这种特点和语言习得的这种规律，针对聋儿手术后的康复训练应当着力从如下几方面进行考虑。

一、把握语言能力康复的关键期和敏感期

语言学和心理学研究表明，儿童7岁以前是语言习得的关键期和敏感期，康复教师一定要把握好这个时期。在语言习得的关键期和敏感期中，儿童的语言习得能力最强，这时候，如果给予聋儿良好的语言环境，进行大量的语言刺激，聋儿的语言表达能力将得到迅速的提高。

二、把握语言康复的阶段性和顺序性

人工耳蜗术后康复是有阶段性和顺序性的。儿童的语言发展分为理解性语言的发展和表达性语言的发展两个阶段，理解先于表达，儿童对语言理解得越多，就越能建立表达性语言，只有在积累大量理解性语言的基础上，才会产生表达性语言，从而用语言与人正常交往。实践研究证明，聋儿语言发展的规律同样经历了与健听儿童相同的过程，也要遵循阶段性和顺序性的规律，一切没有阶段性、顺序性的术后康复都是盲目的、不科学的，不利于孩子听觉言语的有效康复。

人工耳蜗术后康复的阶段性和顺序性要求康复教师必须时刻关注每一个聋孩子的语言发展过程，对孩子语言发展所处的阶段有详细的了解，按照儿童语言习得理论、语言发展顺序，依据聋儿的语言发展情况，不断地制订或修改相应的听觉言语康复计划，促进孩子的听觉言语水平有序地提高。

三、尊重康复的认知规律

认知发展理论认为人类有一种先天的认知机制，既适用于语言活动也适用于人类其他的认知活动。儿童的语言能力只是认知能力的一个组成部分。认知发展先于语言的发展，认知发展的顺序性和普遍性决定了语言发展的顺序性和普遍性。儿童的语言发展能力是儿童认知主体当前的认知技能与现实的语言环境和非语言环境相互作用的结果。所以，在人工耳蜗术后康复中要强调聋儿语言学习与其他方面经验的积累相结合，不能单独强调语言发展的重要性。儿童的语言发展与认知发展有关，而认知发展又与儿童直接的、具体的生活经验密切相连。儿童各方面直接的、具体的经验积累促进儿童认知发展，从而促进语言能力的发展。

四、注重环境因素的影响

在植入人工耳蜗孩子学习语言的过程中要不断强调环境因素，它包括语言环境和非语言环境，在为孩子创设丰富的语言环境时，教师和家长不能自认为聋儿在听觉方面有缺陷就在与孩子交往时采取特殊的语言交往方式，这违反了儿童语言习得的基本规律，不利于聋儿的康复，更不利于聋儿与他人的正常交往。我们强调教师和家长在康复实践过程中，应当多与孩子进行自然的、正常的语言沟通，培养孩子的语言交往能力。

五、语言能力康复训练同时注意儿童情感

人工耳蜗术后康复是在发展孩子认知的同

时，对孩子进行听觉言语训练的全面康复，让孩子在认知发展过程中学习语言。根据儿童语言习得理论，不仅要考虑语言学习目标，还应顾及情感、能力、知识等方面的培养目标。同时力图使完整的目标在不同领域的活动中得以实现。充分意识到儿童，特别是聋儿语言的发展与其智商、情感等方面的发展是有机整体，加强语言康复与其他方面教育之间的联系。坚持全面康复的思想，应当表现在语言教育目标和内容的整合上，强调儿童语言发展依赖的社会知识、认知知识和语言知识三者的整合。

六、注意培养儿童的社会交往能力

听觉言语康复的目的就是培养孩子听说语言的能力，并引导孩子在社会交往中充分发挥语言的交往功能。因此，人工耳蜗术后康复应强调孩子在社会交往中学习语言、运用语言，同时，在交往中应重视成人的语言示范对提高孩子语言运用能力的作用。在康复教师和家长创设的交际环境（如角色游戏等）或公共场合中，家长和康复教师要有意识地引导孩子学习基本的交往技能，如目光交流、轮换、倾听、共同关注等等。

参考文献：

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关键词：语言康复；基本方法；基本原则

据不完全统计我国有听力残疾人2780万，其中0～6岁听障儿童约13.7万，每年新生听力残疾儿童2.3万，听力障碍严重影响了他们的学习和生活。对于这些数字庞大的耳聋患儿，首先必须进行听力补偿、听力康复才能进行后期的语言康复训练，笔者经过多年的聋儿语言康复训练，就其方法与原则作了深入探究，并按照这些原则和方法训练，取得了很好的效果。

一、聋儿语言康复训练的基本方法

（一）耳聋患儿的听觉训练：其目的是尽早利用聋儿的残余听力，培养他们注意聆听的习惯，让聋儿感知声音的存在、声音的有无、声音的大小、声音的高低，最大限度地提高他们对日常各种声音的辨别和理解能力。听力康复是聋儿语言康复的前提，只有通过听力补偿和听力康复训练的实现才能逐步形成和发展感知、认识、分析与理解声音的能力。

（二）耳聋患儿的发音训练：发音训练包括呼吸训练、舌部训练、口部运动训练、嗓音训练、鼻音训练。耳聋使聋儿缺少听觉的反馈，不能及时校正自己的发音，发音时基本存在诸多缺陷，比如：发音不准，发音音量小；尤其缺少声调变化；有时发假音，冒高调；有时又发低音等等。要使聋儿清楚流利地读、说出每一个字音，必须训练他们掌握各种发音的技能，并利用听觉、视觉、触觉其他感官的补偿作用，有计划、有目的持之以恒地训练。

（三）耳聋患儿的语言训练：一是理解性语言能力的培养，二是表达性语言能力的培养。发展语言能力的第一步是理解语言，理解是表达的基础。在语言训练中应当使聋儿在获得大量的语言刺激的同时，与语言的意x结合起来，发展聋儿的语言理解能力，引导启发聋儿把口型、语音、实物和字词有机结合，明白每个词都是有所指的。在理解了语言的条件下让聋儿先学一些短句后，再训练语言的表达能力，教他们说完整的话，正确表达自己的思想意愿。学会表达陈述句、疑问句、感叹句、祈使句等以及提高表达能力和思维能力的复合句。注重创设良好的语言环境，增多聋儿的语言实践，时时鼓励聋儿用他所理解的词汇和句子进行自主意愿表达和社会沟通交往。

二、聋儿语言康复训练的基本原则

（一）听力训练与言语康复有机结合的原则。听力训练能最大限度的发展和利用听觉的残余功能，结合视觉、触觉等功能，让聋儿逐步学会与人交往。其目的在于培养聋儿学习听觉能力和言语交往技能，为习得语言提供积极手段创造有利条件。

（二）学校、家庭、社会三位一体的原则。学校教育为聋儿提供了有效康复教育方案，教育目标明确，教学方法多样，教学流程规范，教学环节、任务和要求明确。能为聋儿提供科学、统一的有效康复训练。家庭康复训练是学校康复训练的巩固、拓展与延伸，聋儿的听力康复训练、语言康复训练着重个别训练，需要家长长期、耐心、科学地训练教育。家庭康复训练与学校康复训练这两种基本康复训练必须相互依存、相互渗透。加强家校联系，提高科研实效对聋生进行语言训练，仅靠在学校的时间是十分有限的，只靠在学校里说，在家里不说，是达不到应有的效果的。为此，对走读的学生，我们同家长保持密切的联系，建立联系册，老师将每天语言教学的内容写在本子上，要求家长加以配合辅导，做到家校教育同步化。对住校的学生，每到假期，教师根据全学期学习训练的内容，设计寒暑假综合训练的内容，指导家长在假期如何根据聋生的语言发展状况进行综合训练，最大限度地提高聋生学习语言的巩固率。社会教育应当为聋儿提供有利于听觉训练与语言康复训练的情景环境。

（三）去固定模式化的原则。康复训练实施过程中不能夸大教师的主体作用而忽视聋儿作为学习主体的主动性。不能一味地“填鸭式”灌输以免使聋儿处于被动地位，丧失学习兴趣。在语言康复训练过程中不能放过任何教育机会，应有计划、有目的、有意识安排好整个教育过程，让随机教育与计划教育同步，聋儿康复“逮”机会是不可取的，不仅要等机会、逮机会、抓机会，还要创设适合聋儿康复训练的机会。

（四）交往第一原则。语言是交往的工具，具备能够灵活使用语言与他人交往的能力，才算学会掌握了语言。让聋生多参加交际。现代语言教学理论认为，人们的言语交际受制于言语行为的能力，而言语的能力只能在言语活动中获得，聋生语言康复教育就是要通过语言教育使聋生康复言语行为的能力得到提高。最大限度地培养和调动聋生的参与意识。我们以培养聋生的言语表达兴趣为出发点，使他们首先有使用语言的需要，及时鼓励他们在言语交际上的进步，把教学内容安排在轻松愉快的游戏中进行。因此让聋生置身于交际的环境中，让其多听多说，才能掌握各种言语交际技巧，我们采取请进来，走出去的方法，让聋生与各种各样的人进行交际。交往能力只能在交往过程中实现，如果能有意识地在交往过程中教授语言，聋儿进步就快，反之则慢。因此，必须把语言康复训练放在康复教育第一位。

（五）言语训练与其他方面教育内容相配合。语言教育是一项综合工程，言语训练也不是一项单纯的操练，必须注意言语训练的整体性，我们平时把言语训练与体育、德育、智育、美育等密切配合。

（六）采用多媒体辅助教学，开展语言训练活动。多媒体集声音、图像、文字、动画等信息于一体，画面形象、直观性强，调动学生多种感官参与，成为当今教育教学改革的辅助手段之一。我利用业余时间，参加了计算机高级培训班，学习课件的制作方法，现在都能利用powerpoint、flsh等软件制作简单的课件。在语言训练课上，我们运用信息技术，制作了精美的课件，采用多媒体辅助教学，利用形象生动的画面对聋生进行语言训练，激发了聋生学习的兴趣，取得了较好的学习效果。

参考文献：

[1]《听力语言训练》 吴立平

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关键词　残疾儿童　家长教育　需求

分类号　G760

1　前言

家庭是残疾儿童健康成长的重要场所，也是实施残疾儿童早期干预的理想环境。父母比专业人员陪伴孩子的时间较长，可协助幼儿的成长。有研究表明，家庭中的教育活动，可协助残疾幼儿有效地成长、适应与发展，促进其融入主流社会。父母参与残疾儿童教育能促进儿童学习表现，改善亲子关系。

家长教育(parental education)，台湾学者译为“亲职教育”，是为了帮助残疾儿童的家长更好地扮演父母角色，解决其教养问题，提供与残疾孩子发展相适应的教养子女所需要的知识和技能，指导家长以正确、负责的态度帮助残疾子女发展与成长，建立家长的信心，维持家庭的正常功能，从而成为更加有效能的父母的教育。对残疾儿童家庭开展家长教育能促进父母参与，提高特殊儿童的认知、沟通与语言表达和行为能力。实施家长教育训练，能提升父母的教养知识与技巧、改变教养态度。开展残疾儿童家长教育，是预防和解决残疾儿童家庭压力最直接、最有效的方法之一。

国外关于残疾儿童家长教育已经有相当多的文献和深入研究。一般是通过立法保障残疾儿童家长教育服务的实施，对父母的援助已成为特殊教育的一个重要组成部分。如美国从1986年在全国启动了“残疾儿童早期干预计划”，障碍儿童及其家庭能在最短时间内接受到专业人员的服务与指导，几乎所有的0-5岁家长都享受到相关的家长教育服务。

台湾2009年修订的《特殊教育法》规定：“各级学校应提供特殊教育学生家庭咨询、辅导、亲职教育及转介等支援服务”。中国大陆由于具体的国情不同，残疾儿童家长教育虽然已经得到一定的重视，但相关领域的研究和实践与国外和港澳台地区相比，还是有一定的差距。无论在立法、理论研究，还是在实践方面都还比较薄弱，尚处于探索阶段。一些机构虽然已开展家长培训以及家庭服务等实践尝试，但还处于摸索阶段。只有在一些有关残疾儿童家庭需求的研究中涉及到残疾儿童家长的教育需求。但具体到以增进家长教养知识和技能的残疾儿童家长教育的专题研究很少，只有零星的研究报告。国内关于残疾儿童家长教育方面的实证研究比较薄弱。现有研究取得的成果和获得的经验还很零散，没有形成专门的研究领域。

由于残疾儿童家长教育程度、经验背景的差异，父母教育需求的内容和方式可能有所不同，因此，各学前康复服务机构在实施家长教育和培训之前，有必要对家长进行需求评估，了解他们真正的需求，可以更有针对性地为家长提供服务和支持。

本文于2011年1月-6月对北京市313名0～6岁残疾儿童的家长进行了问卷调查，希望能全面地了解目前北京市0～6岁残疾儿童家长的教育需求情况，探讨影响家长教育需求的影响因素，为今后残疾儿童康复机构开展有效的家长教育服务提供理论依据，为政府部门建构残疾儿童家庭服务支持体系提供参考。

2　调查对象及方法

2．1　调查工具

本研究采用的研究工具分两部分，第一部分《家庭背景资料调查表》，旨在了解儿童和家庭的基本数据；第二部分《北京市0～6岁残疾儿童家长教育需求调查问卷》。该问卷参考相关文献，结合北京市实际自行编制而成。本问卷把残疾儿童家长教育需求内容划分为五个维度，共有36题。其中：残疾儿童相关的法律政策需求6题、康复服务信息需求5题、儿童的身心发展与教养技巧需求10题、专业指导与专业合作需求6题、家长心理建设与成长需求8题，开放题1题。该问卷主体计分方法如下：采取李克特式五点式量表记分，选项由“非常需要”、“需要”、“不确定”、“不需要”、“非常不需要”，依序给予5、4、3、2、1分，用以测量家长教育需求程度。其得分代表被试者判断家长教育需求高低的依据，分数越高，表示需求越高，反之则越低。

2．2　研究对象

2011年1月-6月选取北京市公立残疾儿童康复机构、民办残疾儿童康复机构和公立特殊教育学校的北京籍0～6岁残疾儿童家长共334人，其中有效样本313人。包括智力残疾儿童家长74人，肢体残疾儿童家长56人，精神残疾(孤独症)儿童家长41人，听力残疾儿童家长73人，言语残疾儿童家长10人，视力残疾儿童家长3人，多重残疾儿童家长56人，其中残疾儿童父亲73人，残疾儿童母亲203人，残疾儿童亲友37人。问卷中儿童的年龄在0～6岁之间，平均年龄4．5岁，男孩203名，女孩110名。

2．3　调查方法与统计

问卷直接发给残疾儿童家长，每户一份，独立完成，由调查员现场解决问卷填答过程中家长的疑惑。35个单项合成5个维度，分别为法律政策需求、康复服务信息需求、儿童的身心发展与教养技巧需求、专业指导与专业合作需求、家长心理建设与成长需求。分析方法为描述性统计和单因素方差分析。数据统计用SPSS17．0软件进行分析。

3　研究结果

3．1　调查问卷信效度分析

3．1．1　信度分析

本文采用重测信度：随机选取20位残疾儿童家长，月初和月末分别对同一批家长测量一次，观察各维度前后两次测量的Pearson相关系数。结果显示，5个维度前后两次测量的Pearson相关系数都在0．68以上，P值都小于0．01，说明调查问卷的重测信度较高。

3．1．2　效度分析

本文采用内容效度：专家评判所选题项是否符合测量的目的和要求。专家团队聘请了北京市残疾儿童康复领域专家9名，包括特殊教育学专家3名、儿童康复专家3名、流行病学专家1名，培智学校校长2名。通过专家评审和修改，本调查问卷得到了专家的广泛认同，测评的内容符合评价的目的和要求。

3．2　数据基本情况

3．2．1　残疾儿童家长教育需求状况

由表1可知，残疾儿童家长的教育需求愿望非常强烈，总问卷平均得分4．350。五个残疾儿童家长教育需求维度的样本平均值从高到低排序为：法律政策需求、专业指导与专业合作需求、儿童的身心发展与教养技巧需求、康复服务信息需求、家长心理建设与成长需求。从整体上看，法律政策需求、专业指导与专业合作需求强烈，样本标准差小，有较强的需求一致性。而家长心理建设与成长需求有较强需求，但得分波动较大，个体需求存在不同。

3．2．2　残疾儿童家长教育需求各维度状况

进一步细致考察每个维度中每个问题的得分。从表2可知，法律政策需求中家长最需要了解与孩子相关的康复保障政策(如康复救助、康复补助等)，其次是医疗保障政策(如医疗补助、医疗保险等)；从表3可知，康复服务信息需求中家长最想了解残疾儿童家长培训信息，其次是关心可以利用的咨询与求助渠道信息；从表4可知，儿童的身心发展与教养技巧需求维度中家长最想学习如何发现并发展孩子的优势能力，其次是学习如何塑造孩子的积极行为；从表5可知，专业指导与专业合作需求中家长最想学习简易家庭康复训练方法，其次是学习如何与专业人员合作一起指导孩子。从表6可知，尽管家长心理建设与成长需求平均分相对略低，但个别需求仍然很强烈，如学习积极应对问题的方式和方法。

3．3　单因素方差分析

本文以五个需求维度为因变量，分别与如下¨个自变量做单因素方差分析，再对存在显著差异的自变量作两两均值比较。这些自变量为：填表人与孩子的关系(父亲、母亲、亲友及其他照顾者)、填表人年龄(30以下、31-40、41-50、50以上)、填表人文化程度(初中及以下、高中或中专、大专及本科、研究生及以上)、家庭人均月收入(500以下(含低保、低收入家庭)、500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上)、户籍类型(农业、非农业)、孩子性别(男、女)、残疾类型(智力、肢体、精神、听力、言语、视力、多重)、残疾程度(一级、二级、三级、四级)、孩子接受康复训练的情况(从未接受、接受过)、家庭形态(已婚、离婚、分居、丧偶、其它)和填表人的健康状况(良好、一般、多病但可以照顾自己、生活不能自理)。结果见表7至表12。

从表7可知，填表人与孩子的关系在所有5个维度都有显著差异，其中父亲、母亲之间无显著差异，父亲、母亲教育需求显著高于亲友及其他照顾者。具体表现为：法律政策需求维度，F=7．30>F0.05(2，313)=3．025，父亲、母亲法律政策需求显著高于亲友及其他照顾者(p

从表8可知，填表人年龄在所有5个维度都有显著差异，其中30以下、31-40、41-50显著高于50岁以上。具体表现为：法律政策需求维度，F=4．01>F0.05(3，313)=2．63，填表人年龄30以下、31-40、41-50法律政策需求显著高于50岁以上(p

从表9可知，家庭人均月收入在3个维度(法律政策需求、康复服务信息需求、儿童的身心发展与教养技巧需求)有显著差异，其中500以下(含低保、低收入家庭)在3个维度都显著高于其他收入人群。具体表现为：法律政策需求维度，F=3．54>F0.05(5，313)=2．24，500以下的家长对法律政策需求显著高于500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上(p

从表10可知，孩子接受康复训练情况在2个维度(法律政策需求，F=5．56>F0.05(1，313)=3．87，专业指导与专业合作需求，F=5．66>F0.05(1，313)=3．87)有显著差异，其中孩子接受过康复训练的家长在2个维度都显著高于孩子从未接受的康复训练的家长。

从表11可知，残疾程度对家长心理建设与成长需求维度有显著差异，F=4．36>F0.05(3，313)=2．63，具体表现为：残疾程度二级(重度)对家长心理建设与成长需求显著高于高于一级(极重度)和四级(轻度)(p

从表12可知，填表人文化程度在法律政策需求维度存在有显著差异，F=3．45>F0.05(3，313)=2．63，具体表现为：填表人文化程度为初中及以下、高中或中

专、大专及本科在法律政策需求显著高于文化程度为研究生及以上的家长(p

4　讨论

4．1　北京市0～6岁残疾儿童家长教育需求状况

4．1．1　北京市0～6岁残疾儿童家长教育需求整体状况

从总体上看，北京市0～6岁残疾儿童家长教育程度非常高，这表明其需求是很迫切的，而且各个需求维度的得分都比较高，表明其需求范围广泛、众多，这与谌小猛、李敏，刘爱民，张海丛、刘琳，林云强等的研究结果类似。本研究显示，北京市0～6岁残疾儿童家长在法律政策需求维度得分最高，说明家长最急需了解与孩子相关的法律政策信息，这与谌小猛、李敏2011年对山东省某特殊教育学校105名家长教育需求研究的结果相似。台湾学者蔡淑桂2002年在台北某福利中心对2-6岁残障幼儿家长所做的亲职教育干预研究也显示，家长对政府法令与家长权益、家长团体和社会资源了解相关的资讯需求是排第一位的。本研究发现，家长的心理建设与成长维度得分相对较低，不如其他需求维度强烈，此发现与谌小猛、李敏的研究结果相同，从数据上可以看出，残疾儿童家庭内部压力相对较少，面对残疾孩子带来的压力，家长的处理方式差别较大，部分家长需要专业人员的帮助，另外一部分家长倾向于选择自我排解，而不太习惯向专业人员寻求安慰。

4．1．2　北京市0～6岁残疾儿童家长教育需求各维度分析

残疾儿童家长在各维度都呈现出高需求，其中在法律政策需求维度中，家长对了解残疾儿童相关的康复保障政策、医疗保障政策的知识是最关注的，这说明随着残疾儿童早期康复事业的发展，残疾儿童家长的康复意识和法律维权意识不断增强，希望能多了解一些权利和保障。近年来，尤其是北京在0～6岁残疾儿童康复、医疗领域出台了很多惠民政策，由于宣传不到位，很多家长无法获得相关信息。今后在开展相关培训中，要特别加强残疾儿童康复与医疗保障制度的宣传。

在康复服务信息需求维度中，了解家长培训信息排在前面，这说明家长的学习愿望很强烈，家长已经意识到自身在养育残疾儿童中的作用，在本研究中62．1％的家长认为自己在残疾儿童的早期康复中起到不可或缺的作用，专业人员仅仅是孩子康复的辅助者。家长强烈的主观学习愿望为今后开展家长教育培训奠定了良好的基础。

在儿童的身心发展与教养技巧需求维度中，学习如何发现并发展孩子的优势能力和学习如何塑造孩子的积极行为的需求排在头两位，说明家长更关心孩子的未来发展，希望发展残疾儿童的潜能，孩子将来能有一技之长。本研究有64％的家长期望孩子能独立生活也说明了这一点。

在专业指导与专业合作需求维度中，学习简易的家庭康复训练方法的需求是最高的，此结果与林云强等、黄辛隐、蔡淑桂、刘爱民的研究结论基本一致。林云强等在重庆对59名自闭症儿童家长需求调查中发现，家长在育儿方面的专业支持需求极高，迫切需要专业指导。黄辛隐2009年对71例自闭症儿童家庭需求研究中发现，家长对机构最大的需求是专业人员给予家长有关孩子的教育建议，本文从另一方面印证了该研究结果。

在家长心理建设与成长需求维度中，学习积极地应对问题的方式和方法的需求最大，这表明家长更倾向学习积极地应对问题的方式和方法去面对压力，此结果提示：北京市0～6岁残疾儿童家长相对比较乐观，这可能和北京户籍残疾儿童得到的康复救助及特殊服务相对其他城市儿童较多有关。同时，这也提醒专业心理学工作者在对残疾儿童家庭进行辅导时，应更多地帮助家长用积极心理学的视角考虑问题。

4．2　残疾儿童家长教育需求的影响因素

4．2．1　填表人身份对0～6岁残疾儿童家长教育需求的影响

本研究显示，填表人的身份和年龄对家长教育需求有显著的影响，填表人为父母亲的家长教育需求显著高于亲友其他照顾人，年龄50岁以下的照顾者家长教育需求显著高于50岁以上的填表人(主要为爷爷奶奶或外公外婆)，这种影响符合一般生活常识。残疾儿童父母之间的家长教育需求差别不显著，但母亲的家长教育需求在五个维度上都高于父亲，与谌小猛、李敏的研究结果基本一致。另一方面，这也支持了母亲作为残疾孩子的主要照顾者更倾向于寻求相关的社会支持。

4．2．2　家长文化程度对0～6岁残疾儿童家长教育需求的影响

本研究显示，家长文化程度在法律政策需求维度上对家长教育需求有显著影响，研究生以上学历家长的法律政策需求明显低于其他文化程度的家长，存在统计学显著差异。这或许与高学历父母获得知识途径和方式较多，对相关法律政策比较熟悉有关。这与谌小猛、李敏研究认为教育程度对家长教育法律政策需求无影响的结论不同。

4．2．3　家庭收入对0～6岁残疾儿童家长教育需求的影响

家庭收入对家庭接受家长教育需求存在显著影响，人均月收入500以下(含低保、低收入家庭)的家庭在法律政策需求、康复服务信息需求和儿童的身心发展与教养需求3个维度上明显高于其他收入人群，有统计学显著差异。这说明低收入家庭的家长教育需求在有些维度比高收入家庭强烈。本结果与谌小猛、李敏的研究取得了一致的结论，与张海丛、刘琳研究发现，经济收入不同家庭的家长教育需求无差异的结果不同。本结果提示我们：低收入家庭更需要外部的支持和帮助，我们在实施家长教育时，应该重点扶持这些低收入家庭，给予他们更多的政策照顾和支持。

4．2．4　儿童残疾程度对0～6岁残疾儿童家长教育需求的影响

本研究发现，孩子残疾程度对家长教育需求有影响，在家长心理建设与成长需求维度上存在显著差异。孩子残疾程度为二级(重度)的家长教育需求显著高于残疾程度是一级(极重度)和四级(轻度)的家庭。这表明重度残疾儿童家长心理建设与成长需求较高。这或许是因为重度残疾孩子的特点导致家长的心理状况更容易波动，家人之间的沟通互动容易出现问题，具体原因有待进一步研究。

4．2．5　孩子接受康复训练情况对0～6岁残疾儿童家长教育需求的影响

本研究还发现，接受过康复训练儿童的家长教育需求在法律政策需求、专业指导与专业合作需求维度上显著高于没有接受过康复训练的家庭。这表明已经或正在接受康复训练儿童的家长更加重视法律政策、更加关注专业指导与合作需求，这两项需求都是与孩子康复密切相关的。本结论目前没有找到相关文献支持，具体原因有待进一步研究。

5　结论

从整体上看，北京市0～6岁残疾儿童家长教育需求是广泛而强烈的。在家长教育需求的五个维度中，法律政策需求程度最高，其次是专业指导与专业合作需求、儿童身心发展与教养技巧需求、康复服务信息需求、家长心理建设与成长需求。

北京市0～6岁残疾儿童家长教育需求的影响因素较多，包括填表人身份、家庭经济收入、家长受教育水平、家庭收入、孩子残疾程度、孩子接受康复训练情况都会影响家庭的家长教育需求。

6　建议

6．1　建立残疾儿童家庭支持服务体系，强化行政制度和法律保障

相关部门在制定规划时，应将残疾儿童家庭的教育需求列入考虑，建立0～6岁残疾儿童家庭支持服务体系。为0～6岁残疾儿童家庭提供有针对性的指导和支持，提升残疾儿童父母的教养能力，帮助父母更有效地参与儿童的早期康复。同时，进一步完善现有法律，通过立法保障残疾儿童及家庭享有相关家庭服务。

6．2　多形式、多渠道满足残疾儿童家长的教育需要

(1)残联或教育部门应编印残疾儿童家庭教育指导手册，设立专门网站，开通家长咨询专线电话，为残疾儿童及其家庭免费提供家长教育资料及咨询服务。同时，积极开展业务培训，提高相关服务人员开展家长工作或服务的专业能力。

(2)以特殊学校、康复服务机构和残联为平台，定期举办家长课堂，提供家长教育讲座，对家长进行集体培训。

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[关键词] 脑性瘫痪；康教结合；粗大运动；日常生活活动能力

[中图分类号] R742.3 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721（2014）01（c）-0010-03

脑性瘫痪简称脑瘫，在临床上具有很高的致残性，严重影响小儿的智育及身体发育[1]，随着康复医学的发展，对小儿脑瘫的认识不断提高，综合措施越来越多。但是由于我国的康复医学事业起步较晚，不能一时建立起很多的康教中心为所有脑瘫儿童提供综合的康复服务。目前的教育和康复结合还未形成系统化。本研究主要探讨康教结合对学龄脑瘫儿童粗大运动发育和生活能力的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2011年8月～2012年7月在青浦区辅读学校的脑瘫儿童69例为研究对象，所有患儿的诊断标准均符合全国小儿脑瘫座谈会判定的标准[2]，年龄6～12岁，排除标准：①合并有严重智力障碍，不能配合训练者；②合并有严重听视觉障碍者；③合并有严重心脏等其他疾病不宜进行康复训练者。将符合条件的58例患儿随机分为对照组和实验组。实验组29例，男性19例，女性10例；其中痉挛型19例，手足徐动型3例，混合型7例。对照组29例，男性18例，女性11例；其中痉挛型18例，手足徐动型4例，混合型7例。两组患儿的性别、脑瘫分类、粗大运动功能分级系统（GMFCS）分级差异无统计学意义（P>0.05）。

1.2 方法

对照组患儿在特殊学校接受特教老师依据教育评估量表评估情况制订的计划进行训练；实验组在对照组的基础上增加康复医师到学校进行康复训练和指导。首先召开康复医师和特教老师、残疾学生家长参加的康教结合工作座谈会，会上对医教结合项目的意义、实施方法、方案进行解读，解答家长提出的问题，争取家长的配合，并与家长签订知情同意书。两小组为每位患儿在康复和教育期间每3个月召开1次评价会，家长同时参与，会中也可补充病史并提出自己关心的问题，经过充分讨论，找出脑瘫儿童不同阶段存在的主要问题所在，制订脑瘫儿童的康复训练方案。疗程均为12个月。

1.2.1 训练内容 康复医师根据粗大运动功能量表（GMFM-88）和日常生活活动能力（ADL）评估情况制订训练计划到学校进行康复训练，其内容分为以下几类。①低难度训练：包括头控制、翻身、俯卧位支撑、俯爬、坐位保持及平衡、手膝位保持、爬行等重心较低的活动项目；②中等难度训练：包括膝立位保持，单膝立位、跪行、辅助、站立（用站立架或外力辅助的被动站立）等训练；③高难度训练：包括立位平衡、独立或辅助下步行、实用性步行等训练。ADL训练包括穿衣、进食、如厕、入浴、社会适应等项目及其有关动作的训练。

1.2.2 疗效评估 由医院康复科康复医师进行疗效评估，所有患儿分别在康复治疗前和治疗12个月末采用GMFM-88和ADL评分进行评价，并对两组结果分别进行比较分析。评价环境为安静、独立、无干扰、采光较好的房间，患儿穿衣1～2层，在不违反评估要求的前提下尽量有父母或监护人配合看护，测试前进行交谈，情绪较好时进行，鼓励患儿发挥出最佳水平。

GMFM-88量表共88项，分5个功能区，每项4级评分，评分结果计算方法：总百分比为每个功能区的得分与各自总分相除，乘以100%之后再除以5。①临床痊愈：治疗后脑瘫患儿的综合功能达满分；②显效：治疗后脑瘫患儿的综合功能评定总分数较治疗前提高≥15%；③有效：治疗后脑瘫患儿的综合功能评定总分数较治疗前提高1%～14%；④无效：治疗后脑瘫患儿的综合功能评定总分数较治疗前未提高，甚至减少。总有效=临床痊愈+显效+有效。

ADL疗效评定标准：根据中国康复研究中心设计的《脑瘫儿童日常生活活动能力（ADL）评定表》进行临床疗效评定。采用百分制，每项能独立完成为2分；部分完成为1分；不能完成为0分。①临床痊愈：治疗后脑瘫患儿的综合功能达到100分；②显效：治疗后脑瘫患儿的综合功能评定总分数较治疗前提高≥20%；③有效：治疗后脑瘫患儿的综合功能评定总分数较治疗前提高1%～19%；④无效：治疗后脑瘫患儿的综合功能评定总分数较治疗前未提高，甚至减少。总有效=临床痊愈+显效+有效[3]。

1.3 统计学分析

采用SPSS 17.0软件对所得数据进行统计学处理，计量资料以均数±标准差（x±s）表示，采用t检验，计数资料用χ2检验，以P

2 结果

2.1 两组患儿GMFM-88评估疗效的比较

对照组和实验组脑瘫儿童在训练12个月末的GMFM功能区得分均显著提高，实验组的显效率明显高于对照组，差异有统计学意义（P

2.2 两组患儿ADL评估疗效的比较

对照组和实验组的脑瘫儿童于在训练12个月后的ADL评估分值均显著提高，实验组的显效率明显高于对照组，差异有统计学意义（P

3 讨论

脑瘫患儿活动受限主要是由于运动发育障碍引起，尤其以粗大运动功能发育的影响更为显著[4]。随着年龄的增长，粗大运动功能趋向于愈加严重，而智力发育存在较大的代偿性和可塑性，学龄期脑瘫患儿通过接受教育与训练，在心理、智力、体能诸方面得到发展，智力缺陷可以得到一定程度的补偿[5]。在目前的教育体制与现实环境下，采用医教深度融合的方式是实现特殊儿童“全人教育”的重要基础，首先要减少限制，对特殊儿童进行综合康复是减少限制的最佳方式，它使特殊儿童的全面发展成为可能[6]。医疗和教育的脱节，造成负责脑瘫儿童教育的学校无从下手。这些学龄脑瘫患儿在医疗、康复机构己做了哪些康复，康复的疗效如何，他们的整个康复计划是什么，怎样与学校的教育衔接起来，学校需继续哪些功能的康复训练，学校对此深感烦恼甚至无力去解决，最终造成脑瘫患儿在特殊学校也不能得到适合其身心特点的教育[7]。而传统的医疗机构内的专业康复、社区康复、家庭康复在实际操作中存在一定的分离脱节，影响患儿的康复疗效[8]。

本研究结果表明，无论是单纯的特殊教育康复，还是康教结合综合康复治疗，对脑瘫患者粗大运动功能和日常生活活动能力均有明显改善。从两组对比结果来看，治疗12个月后，实验组的显效率明显优于对照组（P

因为GMFCS是根据脑瘫儿童运动功能受限随年龄变化的规律所设计的一套分级系统，能客观反映脑瘫儿童粗大运动功能发育情况[10]，训练同时告知家长，让家长明白自己孩子现有的运动功能以及训练一段时间后将要达到的目标级别，家长很容易配合，医师指导老师和家长参与实施，使家长在亲身体验中看到患儿能力的进展，从而提高家长对康复治疗的兴趣和信心，因此在制订康复训练计划时应充分考虑如何使脑瘫患儿日常生活能力得到提高，尽量达到生活自理。有报道显示，应用GMFCS配合粗大运动功能测评结果而设定的训练动作进行康复治疗方法对脑瘫患儿粗大运动功能有很好的促进作用[11]。

康教结合主要优势在于通过“康教结合”的方法，使康复与教学同步进行，可使以往医教分离所分别进行的工作有效进行整合，达到相互补充、各施所长的目的，医院内的专业强化康复虽然取得较好疗效，但患儿在治疗及成长的过程中不能脱离家庭和社会[12]。在医院环境中进行教育，存在一定困难，教育康复很难做到系统、连贯和全面；个别教育不利于脑瘫患儿的心理发展等。学校教育是以班级授课为主，但脑瘫患儿各方面的差异较大，康复时间、康复技术不为教师掌握，因此在学校开展规范的康复治疗相当困难。很多家长认为医学的尽头才是教育的开端。然而，在求医的过程中，如果忽视教育，孩子智力的开发将被耽误，也会给医疗康复带来阻碍。

总之，脑瘫康复的最终目标是提高患儿的日常生活能力，使其能够更好地适应社会[13]；粗大运动功能在很大程度上影响着患儿的日常生活能力，应把粗大运动功能训练作为脑瘫患儿康复的主要训练项目，同时必须依据不同的粗大运动功能水平确定日常生活能力训练目标。临床医师应充分认识脑瘫患儿的临床分型、运动水平，康复过程中不仅要注重运动障碍，更重要的是多学科合作，从而达到全面康复的最佳效果，改善不良预后。学龄脑瘫儿童通过康教结合能有效提高脑瘫患儿的粗大运动功能和日常生活能力，充分发挥残障儿童的潜能，使其社会适应能力、智力和情感得到良好、全面的发展。

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篇9

关键词: 自闭症 自闭症儿童 生存现状

自闭症是一种影响儿童成长的严重的发展障碍。20世纪40年代,自闭症由美国的精神病学家(Leo Kanner)第一次发现并记述下来,从此人们开始了对自闭症的关注与研究。我国自20世纪80年代起对自闭症开始进行专业研究。当前国内的研究主要集中在自闭症的发生机理及干预治疗等方面,而对于自闭症儿童的生存现状关注不多。本文以2007年4月至7月对河北省内5个城市中99个自闭症儿童家庭的调查数据为依据,描述了自闭症儿童的基本状况,从自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持分析了自闭症儿童生存现状的情况,并有针对性地提出了一些建议。

一、自闭症的含义

自闭症(Autism)又称孤独症,是由美国的精神病学家列昂・卡那第一次发现并记录下来的,是一种神经病理障碍,是儿童由于大脑功能受到影响而严重地妨碍与其他个体交流、与他人建立关系。自闭症是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder)中的一种特殊类型,一般发生在3岁之前,主要表现为儿童的社会化障碍(socialization handicaps)、交流障碍(communication handicaps)和想象障碍(imagination handicaps)。其中有些症状和精神分裂症相似。在实际观察和调查中发现,没有两个自闭症是完全一样的。

二、自闭症的成因

不同的研究者从不同的角度给予了自闭症成因的不同看法。卡那认为生物系统的缺陷影响孩子和他人交往等能力的发展,同时情感系统的失调又造成孩子在与他人情感交流方面产生障碍,导致儿童整个社会行为的异常。科恩在1985年提出了“心理理论”,把个体对他人的理解,即明白他人与自己是不同的个体,是其唯一的能力。科恩在研究中发现正常的儿童在3-4岁就已经具备了这样的理解力,而自闭症儿童很难培养出这种能力。还有一些研究者更强调自闭症的生物性成因,如认为是滤过性菌感染、孕期注射疫苗的副反应、新陈代谢紊乱、接触污染物质或化学成分等原因导致病症的发生。虽然不同的学者提出了不同的观点,但至今没有定论,是今后研究中尚需进一步探索的重要问题。

三、自闭症儿童的特征

患儿的临床特征如喜欢单独活动、少有与周围人的言语或行为交流、兴趣狭窄、行为刻板重复、难以适应新环境等。具体表现在以下几个方面:①逃避与人接触,尤其是目光接触,缺乏与人交往中的一般感情反应。②言语沟通困难,没有语言或不会说完整的句子只会喊叫,会说话的患儿多是自言自语或鹦鹉学舌地重复别人,对“你”、“我”、“他”不分。③拒绝环境改变,其活动多是重复和刻板的,一旦环境发生改变,他们就会烦躁不安。④自我刺激行为,如不停的摇手、转手等怪异行为。⑤感知体验异常,只会注意人物或事物的轮廓而缺乏对整体的理解。⑥个人特殊表现。如很强的刻板行为,在数学、记忆力等方面比较出色,有些甚至能够准确回答某年某月某日是星期几,但这些表现与智力发展无关。自闭症儿童一般发病在3岁以前,而其最大障碍是无法正常地和他人交流、沟通。根据2003年新华社的报道,国内自闭症患儿约为50万人,患病率达万分之五,并有上升趋势,其中男性患病率明显高于女性。自闭症患儿逐年增多,需要家长、家庭及社会对自闭症有更多的了解,给予更多的理解和帮助,让自闭症儿童的生存状态更好地提升。

四、自闭症儿童家庭基本情况

本次调查从河北省石家庄市及衡水、秦皇岛等5地随机抽取了99个自闭症儿童的家庭为对象。对99名患儿的诊断都符合1994年《美国精神障碍诊断统计手册》第四版(DSM-IV)儿童孤独症的诊断标准,其中男童79名,女童20名。99名儿童中除13%的儿童未进行过任何形式治疗外,其余儿童都接受过特殊教育和康复训练、中医或西医治疗。家长问卷由封闭性选择题组成,从自闭症儿童家庭基本情况以及家庭获得的社会支持情况两个方面进行了考察。

(一)家长收入

家庭中父母的月收入直接影响到整个家庭的生活水平及对子女的投入。因此本调查首先对自闭症儿童家庭的月收入进行了调查统计,结果如下:

图1 自闭症儿童家长月收入的频数分析图

图1清楚地显示自闭症儿童家长收入普遍偏低:月收入低于1000元的母亲占总调查对象的60%以上,而月收入低于1000元的父亲的比例也近一半。家庭收入偏低成为自闭症儿童坚持治疗的困难之一。图中还显示自闭症儿童中母亲收入普遍低于父亲,这一方面是由于二者职业地位的差异,另一方面则是在照顾自闭症儿童过程中母亲往往是主力,其劳动时间少于父亲,这也是导致双方收入差距的原因。

(二)家长文化程度

文化程度比较综合地反映一个人的文化能力的重要指标。一般来说,文化程度较高的家长特别是曾学习过教育学、心理学、生理学等学科的家长在帮助自闭症儿童康复过程中会发挥更大的作用。本次调查中自闭症儿童家长文化程度如下表。

表1 自闭症儿童家长文化程度

从表1中可以发现,半数以上自闭症儿童父母的文化程度在高中以上,这使他们从患儿尽早确诊及到协助专门机构接受治疗都成为可能。但对初中及以下文化程度的父母则比较担忧,自闭症的早发现、早治疗及家庭康复治疗需要一定的文化程度为基础,因此对这部分父母的患儿尤为担忧和关注。

(三)自闭症儿童出生时的家长年龄

调查数据显示,半数以上父母在孩子出生时都处在25岁以上30岁以下这一生育黄金年龄段,仅有4.1%的母亲和2.0%的父亲当时年龄超过了30岁。得出自闭症儿童的发病原因和父母亲生育年龄并没有太直接的关系。

五、自闭症儿童的家庭治疗情况

自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们固守在自己的世界里,不能正常地与周围的世界互动,自闭症被称为残疾之王。患儿的大部分时间都是和家长一起度过的,在其康复治疗过程中家庭和家长起突出的作用。对家庭在自闭症儿童治疗过程中所起的作用调查也尤为重要,主要包括以下几个方面。

(一)发现异常年龄和接受治疗年龄

3-6岁是自闭症的最佳治疗期,也是治疗关键期。家长作为与患儿朝夕相处的人,如能具备一定的儿童自闭症知识及细心观察孩子的能力,就会有效地利用治疗关键期,收到最佳的疗效,将遗憾降到最低。下表反映了本次调查中家长发现孩子异常的年龄及孩子开始接受治疗的时间(见表2)

表2 发现异常年龄与接受治疗年龄情况

数据显示:大部分父母能较及时地发现儿童的异常情况,但对儿童的治疗却往往要延后一段时间,主要原因是我国目前还没有形成系统的自闭症诊断治疗网络,得知患儿的诊断结果后,父母往往不知何去何从,一度陷入恐慌,因而患儿从确诊到开始正规的康复治疗需要延后一段时间。表中显示有15%的患儿错过了最佳治疗期。

(二)康复治疗占家庭收入的比重

治疗费用是否造成家庭的负担,这是自闭症儿童能否得到持续有效治疗的关键因素之一。(见图2)

图2 孩子康复费用占家庭月收入比例的频数分析图

由调查数据可以发现,自闭症儿童治疗费在家庭收入中占很大的比例,在调查中约7%的家长反映这项支出已经超出了自己的承受能力,在很大的可能性上会放弃给孩子治疗。

(三)家长对自闭症康复训练知识的掌握情况(见图3)

图3 家长康复只是掌握程度的频数分析

调查数据显示:样本中18%的家长接受过专门的培训或自学过有关自闭症康复训练的知识,因此能够在家为孩子进行康复训练。56%的家长没有接受过系统的训练知识,但通过其它途径掌握一些简单的理论并对自闭症的治疗有一定的了解。但有26%的家长对自闭症知识完全不懂,所以这部分家庭无法对孩子进行家庭康复训练,在专门的训练机构之外无法再为孩子提供有效的帮助,因此这部分患儿相对得到的治疗单一,进步缓慢。

(四)家长对儿童进行康复训练的时间(见图4)

图4 父母每天在家给孩子进行康复训练的时间

图4显示每日对孩子实施康复训练的时间少于2小时的家长占总体样本的90%,家长是日常生活中同患儿在一起时间最多的人,仅仅靠康复训练机构每日短短时间的训练,而不在日常生活中给予巩固和生活化,效果是微不足道的。康复训练是一个长期的过程,需要家长和机构的共同配合。

五、自闭症儿童获得社会支持情况

和自闭症儿童接触比较密切的机构主要包括对其进行治疗及教育的特殊教育机构和普通学校,以及家庭所在的社区。以下主要从这几个方面进行分析。

(一)特殊教育机构

家长问卷的调查数据显示,样本中有75%的儿童都接受过特殊教育康复训练,而家长对特殊教育机构的满意率也达到了74%。特教机构对儿童实施的训练也比较有系统性和针对性,一般包括感觉统合训练、听觉统合训练、ABA行为训练、语言训练及音乐治疗等内容。但是这些机构也普遍存在以下问题:起步较晚,一般成立时间在2003年至2006年之间;专职教师人数少,家长们认为机构虽然能根据孩子的问题有针对性地开展各种训练,但因为国内在这方面领域的技能和研究有限,导致教师水平有限,训练难以达到理想的效果;机构和家长沟通不足,有的训练机构没有建立家长资源中心,组织家长座谈会的次数也比较少,往往只是每年1―2次。

(二)普通学校和社区

一些康复程度较好的患儿除了在特教机构接受康复训练外,还在普通学校中就读,而孩子仅在特教机构中接受治疗教育的家长则希望普通学校能对自闭症儿童有更多的理解和帮助。而且,家长们也盼望孩子和家庭能更好地融入社区之中。但调查数据显示,家长们的期望和现状有较大差距。

图5 家长对特教机构设置地点期望的频数分析图

从图中可以看出,希望特教机构设立在自己居住的社区之内或附近,以及希望机构设在普通学校之内的家长比例分别占总样本的36%和31%。可以发现,自闭症儿童家长非常期望孩子以及家庭能和社区、普通学校有更多的交流,希望自己的子女能有一个正常的成长环境。而有26%的家长希望能设置集中的康复机构,这表明他们希望能与更多和自己有相同经历的家长沟通,以获得心理上的相互支持及经验上的帮助。面对家长的厚望,调查数据显示,大部分社区和普通学校的态度却并不尽如人意。图6和图7反映了社区及学校对自闭症儿童及其家庭的态度。

(注:A为接纳儿童并做出特殊教学安排;B为接纳但无特殊教学安排,包括随班就读;C为接纳但不欢迎;D为拒绝、排斥。)

调查发现,对自闭症家庭实施特殊照顾的社区仅占总样本的12%,99名儿童中仅有2人享受了所在社区给与的优惠政策(就医优惠政策),其余均无任何优惠政策,另有10人曾零星地获得社区提供的帮助与便利。相对社区来说,学校的态度更为积极,做法也更为主动,但仍有25%的儿童被拒绝和排斥于普通学校之外。

六、结论和建议

(一)结论

通过对自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持状况的调查分析后,我们认为,自闭症儿童家庭治疗意识缺乏。自闭症儿童家庭支付的康复费用所占收入比例太大,从而影响对患儿的治疗。尽管儿童父母对获取社会帮助抱有较高的期望,但当前还没有对自闭症儿童家庭建立起有效的社会支持机制,社会心理支持系统还没有建立起来。专门针对自闭症儿童的特殊训练康复机构刚刚起步,面临着经验不足、师资短缺、资金匮乏等问题;社区及普通学校普遍缺乏有关自闭症的知识,因而对患儿及其家庭也难以形成正确的认识,更不能给予有效的帮助。

(二)建议

通过对自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持状况调查分析后,我们对自闭症儿童生存现状中所存在的问题从以下几个方面提出建议,以供参考。

1.父母的体贴照顾,并使康复训练家庭化、日常化是开启自闭症儿童心门的一把金钥匙。

对自闭症子女充满爱心的同时,对治疗前景充满信心,掌握丰富的训练知识和技能并对治疗过程包含耐心,是配合专业机构治疗时父母应采取的积极态度。反之,则可能使患儿进步缓慢,自闭症儿童的康复训练是需要以月甚至季度为单位才可以看到患儿的点滴进步的,治疗期间,如果方法不当加上丧失信心和耐心就会前功尽弃。

2.加大自闭症相关知识的普及力度,让全社会从了解自闭症到理解他们,从而达到帮助并关爱他们的良好风气。

无论是学术界、医术界还是大众媒体,都应增强对自闭症这一弱势群体的关注和帮助,发挥自身的作用,使社会大众对自闭症有更多的了解,一方面有利用及时发现病症,达到早发现、早治疗,另一方面为自闭症儿童及其家庭提供更多的空间和帮助。

3.增加对自闭症儿童家庭的经济帮助。

自闭症的康复治疗是一项长期的持久战,需要家庭投入相当多的资金。而因经济原因放弃给患儿治疗的家庭也不少,这需要全社会给予帮助,政府给予专项拨款及各社会团体和组织给予捐助的方式为自闭症家庭解决燃眉之急,给自闭症儿童的康复治疗提供更大的力量。

4.特殊教育机构要不断提高自身素质。

当前,专门针对患儿的特殊教育机构是自闭症儿童治疗的主要场所,而其水平的参差不齐也成为儿童康复中的巨大障碍。因此,特殊教育机构不能止步于现有的技术救治水平,而要不断吸收国内外的先进经验,增加特教机构间的沟通交流,不断提高自身素质和技能。此外,为了能使自闭症儿童有更多的机会接触正常的环境,特教机构也要有意识地加强与普通学校的联系,尽可能多地与普通学校互动。

5.社区要尽可能多地关注本区域内的患儿及其家庭。

社区不应只是被动地解决患儿家长提出的问题,甚至不闻不问或推三阻四,而是要主动地深入了解本社区居民的情况,统计患儿家庭的数据,并争取为其实行优惠政策和措施,同时还要在整个社区形成对患儿家庭关爱的气氛,而不是冷漠与歧视。

6.努力建立社会心理支持系统。

(1)设立咨询指导中心:因孤独症预后能力仍较差,故很多患儿家长往往都处于绝望、愤怒和痛苦之中,这种心态无疑对患儿和家庭都会产生很多不利的影响。因此建立咨询指导中心对家长进行咨询和指导,以使家长了解该病的特点,了解患儿发育的特点,并掌握照顾、教育训练患儿及矫正不适应行为的基本方法。帮助家长走出误区,能够进行正确的家庭和社会训练,达到事半功倍的效果。

(2)成立孤独症协会:协会由医生、康复训练师及家长共同参与,将整合多方面资源,互相交流训练体会和心得,帮助家长舒缓心理压力给予正确、积极的帮助,以帮助患儿和家庭走出孤独的世界。

7.努力建设全纳性学校。

全纳性学校(inclusive school)是世界教育潮流所趋,它强调不再把有特殊问题的儿童隔绝在专门学校之中,而是建立全纳性学校,采取特殊有效的教学方法共同完成对正常儿童和异常儿童的教育。全纳性学校并不只是简单地把两种儿童聚集在一起,而是要对学校的环境、师资、课程、教育方法等方面进行根本性改革,使其适应每个儿童特别是特殊儿童的特殊需要,让正常儿童帮助特殊儿童,培养正常儿童的同理心,使特殊儿童在正常的社会环境中学习。全纳性学校是我们努力的方向,但在目前还不能普及的情况下,更需要普通学校对特殊儿童伸出接纳之手,并同专门的特教机构一起开展对自闭症儿童的教育。

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篇10

关键词：PBL；情境；问题；小组

中图分类号：G760 文献标识码：A 文章编号：1008-4428（2012）12-110 -02

儿童康复专业主要是培养各类身心障碍儿童的康复训练应用性人才，要求儿童康复专业的学生要读懂特殊儿童，能够对特殊儿童进行诊断与评估，找出影响孩子发展的症结所在，针对问题设计科学合理的康复训练方案，帮助特殊儿童改善原有的状 况，促进其身心发展水平的提高。针对培养应用性康复人才的迫切需要，教育工作者进行了积极探索，提出了一系列面向儿童康复应用性人才的培养模式，并在教育教学过程中加以实施，取得了较好的效果，而PBL教学法是与应用性人才培养相适应的、行之有效的一种教学模式。

一、PBL教学法的特点

PBL即基于问题的学习（problem-based learning），也称作问题式学习。源于1944年John Dewey 的《民主与教育》一书，Dewey 认为学生要面对现实生活中所遇到的问题，并在学习解决问题的过程中得到帮助和提高。这种以问题为基础的学习方法是美国的神经病学教授Barrows于1969年在加拿大的麦克马斯特（McMaster）大学率先实行。[1]该教学方法以“问题”为引导，以学生为中心，强调学生的主动性、参与性、协作性与互动性。通过提出问题、建立假设、收集资料、论证假设、总结等过程，使学生参与其中，从而充分调动学生学习的积极性和主动性，提高其发现问题、分析问题、解决问题的能力。PBL具有如下特点：

（一）PBL强调团队式学习。PBL采取的是小组化的学习方式，在实施这种教学法时，要把学生分成若干个小组，每一小组3～9人，每一项任务都由小组同学共同商讨完成。

（二）PBL中的问题是真实情境中的问题。在PBL教学中首先是给学生提供有关活动的真实情景，让学生进行观察，其所涉及到的问题都是针对真实情境中的问题，对现实工作具有一定借鉴意义的问题。

（三）PBL重视学生学习的主动性。老师根据相关任务提出问题后，由学生在观察的基础上找出答案，极大地调动了学生思维的积极性和主动性，避免了传统讲授式教学方式下学生被动接受知识的局面。

（四）PBL中老师所设计的问题开放式的。老师根据案例所提出的是劣构性的、开放式的问题，需要学生灵活运用所学基本知识，进行综合分析后才能解决相关问题。

二、儿童康复专业学生应用能力要求

（一）特殊儿童诊断评估能力。要对特殊儿童进行康复训练，首先要搞清楚孩子的问题所在，找出孩子身心发展过程中存在的障碍，否则的话就无法对特殊儿童进行有效的干预。

（二）康复训练能力。这是儿童康复专业学生的核心能力，要能够针对特殊孩子的状况，制定科学的训练方案，循序渐进地解决孩子的有关问题。

（三）教学能力。儿童康复涉及到教育学、心理学、医学等多个学科，在儿童康复过程中提倡医教结合，所以儿童康复专业的学生还要具有针对特殊儿童的教育教学能力。

（四）交流沟通能力。除了一般意义上的交流沟通外，在儿童康复过程中还需要和家长、孩子、相关的康复训练人员等人员的有效沟通，这就要求儿童康复专业的学生要具备很好的语言沟通能力。

5、团队协作能力。特殊儿童的问题往往是多方面的，有的有听力问题、言语语言问题；有的有认知问题、行动障碍问题等，针对这些多重障碍儿童，需要不同项目的训练人员共同协作才能取得较好的康复效果。

三、PBL教学法在儿童康复人才培养中的应用

PBL教学法以重能力培养代替重知识传授；以综合课代替以学科为基础的课程；以学生为中心代替以教师为中心；以小组讨论代替班级授课；以“提出问题、建立假设、收集资料、论证假设、总结”的五段教育代替“组织教学、复习旧课、上新课、巩固新课、布置作业。[2]把学习置于复杂的、有意义的问题情境中，以自主学习和小组学习的形式，在教师的引导下，解决复杂的、实际的或真实性问题。[3]在儿童康复人才培养中积极探索PBL教学法，有助于学生综合能力的进一步提高。在具体应用过程中应做好以下几个方面的工作：

（一）情境的创设。真实的问题情境是PBL教学法的基本要素，这个情境可以是把学生置于真实的工作场景下，也可以利用现代信息技术采用远程教学网络、多媒体视频等手段提供情景影像资料。情境的创设要围绕教学目标的要求，以建构主义的教学设计为指导，确保学生能够找到解决问题的相关信息。

（二）问题的设计。美国教学设计领域著名专家、哥伦比亚大学问题解决研究中心主任戴维·乔纳森 （David H.Jonassen） 认为问题有两个基本特征：第一、问题是某个情境下的（下转第11页）（上接第110页）未知实体；第二、所寻找或解决的这些未知实体是有一定的社会、文化或技术价值的。[4]马太·李普曼在《教育的思索》（Thinking in Education）一书中认为问题本身是结构不良的，缺乏逻辑的和复杂的，也不可能有唯一的答案。学生只有在面对片面的、零碎的、不完善的学习材料，才能去积极对整个问题进行综合的分析和思考。

（三）教师的引导。在PBL教学方法下，教师不再是单纯的知识的讲授者，而是学生学习的引导者。需要老师根据情境提出问题，启发学生思考、寻求答案，然后加以总结、分析。老师的任务是保证学习过程不断地进行下去，深入探查学生的知识，保证全体学生参与到学习过程中去，监控学生在小组中的进步，调整挑战性问题的展示。[5]

（四）学生的协作。PBL是一种以小组方式学习的模式，组内的学生在互动过程中彼此协作，共同探讨问题，讨论并构想问题的解释，形成集体意见。这就要求学生加强合作，除了要注意小组内部成员的合作外，还要注意组与组之间以及与指导老师之间的合作，以利于学习目标的达成。

参考文献：

[1]袁娟、池建淮 、肖洪玲、朴美华.韩国汉拿大学PBL教学法应用体会[J].河北联合大学学报（医学版），2012，（07）.

[2]吴应锋.以问题为基础的学习与传统教学模式的比较[M].国外医学·医学教育分册.

[3]王济华.“基于问题的学习“（PBL）模式研究[J].当代教育理论与实践，2010，（06）.

[4] David H.Jonassen.面向问题求解的设计思路（上）[J].钟志贤，谢榕琴译.远程教育杂志，2004，（06）.

[5]梅人朗编译.PBL：教育实践和研究的未来挑战[J].复旦教育论坛，2008，（06）.